Dar una pequeña o gran cantidad de dinero al individuo que asegura que esa aportación facilitará la investigación sobre la extraña enfermedad minoritaria que acaba de matar a su hijo de 5 años refleja un altruismo y bondad impecables, pero no es una acción exenta de responsabilidad. Así lo entienden quienes se ocupan de canalizar el mecenazgo público en hospitales y centros de investigación, instituciones que manifiestan su preocupación ante la repercusión que está teniendo el efecto Nadia Nerea, la gran estafa del padre de esta niña, afectada por una enfermedad metabólica minoritaria.

«El donante debe exigir documentos que demuestren cómo se gastará su aportación, sean 10 o 10.000 euros, y, en caso de duda, puede llamar al hospital que desarrollará esa investigación para ver si eso es así. Siempre ha de haber un hospital que lo respalde», asegura Glòria García, responsable de la unidad de captación de fondos del Hospital infantil de Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros españoles con más experiencia. A la inversa, esa responsabilidad es aún mayor. «Quien pide dinero siempre debe proporcionar la información que acredite a qué proyecto se destinará y cómo se invertirá», dice.

Si la desconfianza pública hacia las donaciones con fines sanitarios se generalizara, las consecuencias serían gravísimas, advierte García: «Sin mecenazgo, este hospital no podría investigar en cáncer infantil. Casi el 80% del presupuesto del Sant Joan de Déu en investigación oncológica es de donaciones». El centro recaudó así 3,3 millones en el 2015.

PRIMERAS VÍCTIMAS // Las pequeñas fundaciones familiares ya están notando el efecto Nadia. «El caso está teniendo una repercusión brutal: nos han bajado completamente las donaciones, cuando lo esperable sería todo lo contrario, ya que se acerca Navidad», asegura Isabel Lavín, impulsora de la Fundación Mencía Soler Lavín, su hija. Esta mujer es financiadora absoluta del proyecto que el químico Ramón Martí desarrolla en el Institut de Recerca del Hospital de Vall d’Hebron para descifrar el doble fallo genético que afecta a Mencía, de 8 años. La niña no camina ni habla. Como casi todas las enfermedades metabólicas minoritarias y degenerativas, no existe cura.

En un año, Lavín, que registró ante notario su fundación, ha recaudado los 250.000 euros que Martí y dos científicos más emplearán en los próximos tres. «A quien más va a perjudicar el caso Nadia es a esas poquísimas familias desesperadas que intentan llevar a su hijo a un hospital de fuera de España», indica.