Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han presentado en Madrid el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés. El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez. Además, también se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de esta enfermedad.
El exoesqueleto está dirigido a niños de entre 3 y 14 años.
La estructura consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía.
La tecnología, que ya ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológicaMarsi Bionics, se encuentra en fase preclínica.
La coordinadora del proyecto,Elena García, investigadora del Centro de Automática y Robótica, centro mixto del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid, ha explicado que "el dispositivo podría estar en el mercado en un año y medio" con la "financiación necesaria", que implica 50.000 euros solo para el prototipo. Una construcción a escala industrial rebajaría este precio hasta los 30.000 euros por unidad.
"La idea es ofrecerlo a las familias en alquiler por unos 800 euros al mes y ver, después, la posibilidad de ayudas económicas a las más necesitadas", ha añadido.
"La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma. Nuestro modelo incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento”, explica la investigadora del CSIC.
La existencia de cinco motores en cada pierna, cuya colocación implica una longitud mínima, y la dificultad para controlar el comportamiento y la colaboración de los niños más pequeños ha llevado a los investigadores a tener que poner un límite de edad mínima.
ÁLVARO, DURANTE UN AÑO
Álvaro, un niño madrileño de 5 años que lo va a usar en su casa durante un año, ha asistido a la presentación del exoesqueleto y ha asegurado lo "bien" que se siente. También ha mostrado su deseo de poder utilizarlo para jugar al fútbol y al baloncesto, ya que ahora sólo puede desplazarse en silla de ruedas.
"Para Álvaro, la primera vez que lo pusieron de pie me dijo 'mamá que estoy de pie' y cuando ya empezó a dar los pasos para él fue una felicidad absoluta. Es un niño que nunca ha andado y ahora por fin anda y para él es muy importante y también para nosotros. Pero es necesario que llegue financiación para que se siga investigando y se consiga que todos los niños puedan andar", ha señalado la madre del pequeño.
ENSAYOS PRECLÍNICOS
El proyecto, financiado por el Ministerio de Economía y la Unión Europea, se está realizando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Ambos centros hospitalarios cuentan con sus propios ensayos preclínicos: en el caso de Barcelona, ocho niños participan en uno con una duración de tres meses para comprobar la adaptación del exoesqueleto a estos pacientes, mientras que en el de Madrid se estudiará las posibles alteraciones psicológicas de utilizar este aparato en sus actividades diarias.
DEBILIDAD MUSCULAR DE ORIGEN GENÉTICO
La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva. La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.
Hay diversos tipos de atrofia muscular, explica García. "El tipo 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer y los niños difícilmente sobreviven 18 meses. El tipo 2, que es al que va dirigido el exoesqueleto, se diagnostica entre los 7 y los 18 meses de vida y los niños que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado. Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad. Finalmente, el tipo 3 se diagnostica a partir de los 18 meses aunque sus síntomas se hacen notables en la adolescencia, cuando los pacientes pierden la capacidad de andar. En este último caso la esperanza de vida es similar a la media, aunque con menor calidad".
