El Atlético de Madrid y Filipe Luis se une a la campaña del Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades y que se conozcan. Con el apoyo del Atlético de Madrid, de la Fundación Atlético de Madrid y del jugador rojiblanco, Filipe Luis, la IDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que hoy cambien su nombredel perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tuVerify).

Desde INDEPF lanzan un reto:“Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que hoy se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”.

Datos enfermedades raras

Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes).

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Según estimaciones, en España las padecen aproximadamente tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitariosmúltiples que implican a la mayoría de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.

El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).