Un tumor medular dejó en una silla de ruedas a Mayte Gallego cuando tenía 32 años. Lo primero que quiso fue volver a caminar. No pudo. Y, pasado un tiempo, lo asumió y lo afrontó. Convirtió su casa en una casa accesible y comenzó a tener otro deseo: vivir, salir a la calle, hacer la compra, tomar un café con sus amigos… La incontinencia fecal se lo hizo imposible. “El primer escape que tuve en la calle me hundió. Y pensé que jamás volvería a salir”, narra Mayte, que acopló su ritmo vital a los laxantes y las dietas. Sin demasiado éxito.
Al cabo de un tiempo decidió adoptar una niña. Para viajar a China -y evitar accidentes con sus defecaciones- se forró a Fortasec. Pasaron los años y Mayte comenzó a hacer vida social con otros padres. Acudió a cumpleaños infantiles pero sufría mucho. “¿Qué pasa si me lo hago encima? ¿Me verán todos manchada y oliendo mal? ¿Qué dirán los amigos de mi hija?”, pensaba. Un día se decidió a probar un sistema de irrigación transanal con el que vaciar el intestino periódicamente en su casa. Su vida cambió. Para bien. “Fue un antes y un después”, comenta.
TERRENO DE NADIE
El sistema de irrigación -apto para lesionados medulares, enfermos de cáncer de recto o colon, Parkinson, niños con espina bífida o con la enfermedad de Hirschsprung (un trastorno congénito del colon)- es todavía el gran desconocido del sistema administrativo y sanitario. Tiene un coste de unos 300 euros al mes y solo cuatro comunidades lo financian (Euskadi, Madrid, Murcia y Comunidad valenciana) mientras que Catalunya ha optado por el copago. Es una técnica que necesita el asesoramiento de médicos y enfermeros porque el paciente tiene que aprender a manejarlo. Sin embargo, pocos profesionales sanitarios están formados en incontinencia fecal. “Durante muchos años nos hemos centrado en la incontinencia urinaria. La disfunción intestinal es un territorio de nadie. El cirujano opera y soluciona el problema. Pero luego no sabe a qué profesional enviar a su paciente. En los hospitales empieza a haber unidades, pero hay escasez de profesionales suficientemente formados”, denuncia Pedro López Pereira, cirujano pediátrico en La Paz (Madrid).
Reunidos en el Consejo General de Enfermería, médicos y pacientes piden a la Administración que todos los pacientes “accedan en igualdad de condiciones a las distintas opciones terapéuticas disponibles”, incluida la irrigación trasanal. “Puede que sea un tema que no afecte a mucha gente, pero hablamos de un problema muy importante y es fundamental entenderlo. Son pacientes que permanecen invisibles y no encuentran solución porque no hay especialistas que les ayuden. Cuando una persona defeca con normalidad no le da importancia a ese aspecto de su vida. pero cuando se pierde el control el impacto es enorme”, explica Eva García Peña, enfermera y psicóloga especializada en incontinencia fecal en el hospital Clínico de Valencia.
PACIENTE DE CÁNCER DE RECTO
Francisco Javier Jurado ha superado un cáncer de recto. Le extirparon el ano y se sometió a quimioterapia y radioterapia. Dejó de tener células cancerígenas detectables. “Me dijeron que estaba curado, pero no podía vivir. Me cagaba por todos lados. Podía hacer 25 deposiciones al día. Me dijeron que aguantara y que esperara, que llevara pañal. Me salvaron la vida pero para esto nadie me daba una solución”. Francisco Javier, enfermero de profesión, decidió investigar por su cuenta y pelear para que en su centro de salud, en Málaga, le financiaran el sistema de irrigación, que consta de sondas desechables, una bolsa para el agua y una unidad de control. “No es infalible y tienes que seguir pautas de alimentación, pero te cambia la vida. Puedes salir, trabajar o viajar. Te da confianza y tranquilidad”, concluye.
