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EN VALÈNCIA

Prensa Ibérica organiza el webinar 'Calidad de vida en hemofilia'

El debate contará con representantes médicos, de la asociaciación Ashecova y de la Administración

 

Prensa Ibérica organiza el webinar 'Calidad de vida en hemofilia' -

MEDITERRÁNEO
20/11/2020

El Grupo Prensa Ibérica en la Comunitat Valenciana, al que pertenece el Periódico Mediterráneo, organiza el próximo 23 de noviembre un webinar bajo el título ‘Calidad de vida en la hemofilia’. El evento virtual con público, retransmitido vía streaming, contará con la participación del Dr. Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de València; Luis Vañó, presidente la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova); Concha Andrés Sanchis, secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria; y Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España.

Inscríbete aquí: https://my.demio.com/ref/L3C2o2OqLepop7Hj

Un estudio reciente realizado con pacientes con Hemofilia A recoge las novedades terapéuticas, que han modificado radicalmente el tratamiento de esta enfermedad, ofreciendo mejor calidad de vida y cambiando las prioridades de las personas que padecen esta dolencia.

El informe, presentado en el congreso nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemostasia, revela que un 68 % estaría dispuesto a cambiar de tratamiento si el nuevo tuviera alguna mejora como ponerse el tratamiento menos veces, que le resuelva el sangrado más rápido, que tenga una administración subcutánea, que sea más rápido de preparar, etc.

También recoge que las necesidades de los pacientes deben estar orientadas al desarrollo de su autonomía y de sus capacidades individuales y que en la medida en que se pueda incrementar su autonomía en aspectos como el trabajo, estudio o el ocio, se verá mejorada su calidad de vida.

Estudio con 92 pacientes

Roche ha realizado un estudio en el que han participado 92 pacientes con Hemofilia A sin inhibidores. De ese análisis se desprende que un 42 % está trabajando, el 30 % son estudiantes y el 28% restante declara que no tiene trabajo. Apenas dos de cada 10 viven solos y casi el 40 % recibe ayuda con el tratamiento, sobre todo de las madres). Destaca también que el 80 % sufre una hemofilia grave y casi 8 de cada 10 tienen algún certificado de discapacidad. La mitad presenta además otras comorbilidades, artropatías en su mayoría (35 %), aumentando con la edad la incidencia de otras patologías como son la depresión, el VIH y la Hepatitis C. 

El informe concluye que la gran mayoría (87 %) declara estar satisfecho con el tratamiento que recibe, a pesar de que el control de su enfermedad no es óptimo atendiendo a baremos que han puntuado sobre la frecuencia de los sangrados, el dolor habitual muy elevado (40 %), y el tiempo de recuperación tras ponerse tratamiento con factor es más de un día en más del 80% de los casos.

El entorno social

En lo que se refiere al entorno social en el estudio los adolescentes declaran tener la situación bastante normalizada con poco impacto en sus amistades y familias mientras que el 44 % de los universitarios reconoce que en el centro que estudia no saben que tiene hemofilia, llegando a afectar a tener un ocio más sedentario y a las relaciones sociales.

En el caso de los adultos, la hemofilia afecta al empleo -el 22 % ha tenido problemas para encontrar trabajo- y a la adaptación a su ritmo en familia/pareja: el 69 % se ha planteado la paternidad; el 47 % lo meditaría con su pareja por su condición de hemofílico.