La Reina reclamó ayer más investigación para garantizar tratamientos eficaces a los más de tres millones de personas que padecen en España enfermedades raras y, en nombre de las familias afectadas, advirtió sobre su “desconcierto ante la descoordinación” de las instituciones implicadas.
Como en años anteriores, Letizia presidió el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión se celebró en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al que ha asistido el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.
Tras exigir una “gestión eficaz de los recursos” para atenderles de forma adecuada, la Reina destacó el valor de que fuera el CSIC la institución que acogió la ceremonia, ya que “la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto de intentar mejorar la vida de las personas con enfermedades de poca prevalencia”.
VOZ DE LOS AFECTADOS // “Sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica”, recalcó, antes de proclamar en nombre de los afectados --”como voz vuestra que me permitís ser”, dijo-- su reivindicación para que haya “una mayor coordinación de todos los implicados”.
Letizia insistió en su intervención en la necesidad de que “sea escuchada” esa “súplica de tantas madres y tantos padres desesperados, pero llenos de energía”.
La Reina se hizo eco del testimonio que había ofrecido minutos antes Beatriz Fernández, una madre que, tras lo que definía como una “odisea diagnóstica”, perdió a una de sus hijas, Isabel, víctima de la enfermedad neurodegenerativa de Tay-Sachs, una patología que provoca la muerte de un niño en poco tiempo después de causarle debilidad muscular, epilepsia, ceguera e incapacidad para comer.
Beatriz denunciaba la “terrible injusticia territorial” que sufren quienes padecen una enfermedad de este tipo y residen en zonas de España que no disponen de centros de tratamiento adecuados y la Reina hacía suyas sus palabras sobre el “desconcierto de las familias ante la descoordinación”. H
