Cada día, tres personas conocen que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Tres personas a las que se les abre un adverso escenario desde el punto de vista de la salud y el bienestar, y un laberinto completamente hostil en el plano administrativo. Los datos nos indican claramente que estas tres personas tardarán más de 18 meses en que les sea reconocido un grado de discapacidad y al menos un año en que se les reconozca una Incapacidad Permanente.
¿Es eficaz nuestro sistema actual para dar respuesta a estas personas?
La ELA afecta a personas en torno a los 50 años, una edad de plena actividad laboral, personal y social, por lo que su diagnóstico es devastador e implica múltiples cambios de vida muy severos, con pérdida de autonomía global y necesidad de ayuda para todo. Las herramientas protectoras del sistema tienen la finalidad de suplir la pérdida de rentas y cubrir las necesidades de dependencia, pero los tiempos de resolución las hacen ineficaces en la ELA.
Reducciones anatómicas o funcionales
En el momento del diagnóstico de ELA ya conocemos el pronóstico y sabemos que va a presentar reducciones anatómicas o funcionales, graves, objetivas y definitivas, que interferirán en su capacidad laboral (artículo 193 de la Ley General de la Seguridad Social). Sin embargo, con demasiada frecuencia, las personas diagnosticadas con esta enfermedad, oyen antes hablar de donación de órganos, limitación del esfuerzo terapéutico o últimas voluntades, que de ayudas a la dependencia o prestaciones por incapacidad, que sería lo que debería de suceder en estos casos.
Desde las diferentes administraciones no se puede mejorar el pronóstico clínico, pero sí, aliviar su pronóstico económico y social, lo que aliviará su estabilidad emocional, siendo necesario revisar el sistema para agilizar procedimientos y personalizarlos.
Por todo ello, la futura ley de la ELA, aprobada recientemente en el Congreso de los Diputados, se convierte en una buena noticia para todos aquellos que la padecen y sus familias, pero la verdadera buena noticia sería que se implementaran los mecanismos necesarios para garantizar el desarrollo completo de la Ley de Dependencia como pilar básico del estado del bienestar en todas las comunidades autónomas.
Secretaria de Igualdad del PSPV-PSOE de la provincia de Castelló
