Depender de una máquina para seguir viviendo: así es el día a día de una paciente pediátrica en diálisis

Aunque socialmente se suele pensar que las enfermedades renales son exclusivas de los adultos, en España alrededor de 20.000 niños están bajo seguimiento por problemas del aparato urinario. En el Día Mundial del Riñón, que se celebra este jueves, 13 de marzo, ponemos en foco en cómo este tipo de patologías en los más pequeños tienen un "importante" impacto en su calidad de vida, ya que suelen afectar gravemente su bienestar general y limitar su desarrollo físico y emocional.

El doctor Álvaro de Madrid, jefe de Nefrología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, explica a este periódico que las causas de las enfermedades renales en los niños son "defectos congénitos".

Muchos de estos problemas "se pueden detectar incluso antes de que nazca el bebé con las pruebas prenatales ordinarias". No fue el caso de Aina que, con 3 años, fue diagnosticada con un problema en el riñón después de que sus padres le detectaran "niebla cognitiva".

Su riñón no funcionaba correctamente. Empezaron rápidamente con un tratamiento para su enfermedad renal crónica mientras estaba en lista de espera para recibir un trasplante (los niños tienen preferencia sobre los adultos). "El primer trasplante de riñón de mi hija fue en septiembre de 2018, cuando tenía tres años", nos cuenta Ana, su madre, en una conversación telefónica.

Pero, "no fue nada bien. A las 24-48 horas hubo un rechazo, lo que provocó que se volviera hipersensible, y el 98% de los riñones que llegaban a la lista de espera no eran compatibles con ella. Nos dijeron que podríamos esperar hasta 4 años más con diálisis, lo cual era un tiempo crítico en su desarrollo. Afortunadamente, yo era compatible, y en diciembre de 2018 le doné mi riñón".

Infección por virus BK después del trasplante

El segundo trasplante de riñón que recibió Aina "tampoco fue sencillo". Estuvo bastantes días ingresada en el hospital y después de un fuerte dolor abdominal "descubrieron que tenía un linfoma en los intestinos", que fue consecuencia de la inmunosupresión. "Estuvo 40 días en la UCI como consecuencia de un shock séptico y, aunque pudo salir de esta situación de gravedad, el riñón quedó muy afectado".

Ana recuerda esos meses como "realmente duros". Ya en plena pandemia de la COVID-19, y completamente aisladas porque "la niña con el sistema inmunitario muy debilitado", contrajo otro virus: BK.

"La infección primaria por virus BK suele ocurrir en la primera década de la vida. Tras ella, el virus coloniza el tracto urinario y queda en latencia en las células renales", señala la doctora Ana I. Sánchez Fructuoso, nefróloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Suele ocurrir en la primera década de la vida y "en la mayoría de los casos es asintomática o cursa con clínica respiratoria, y la vía de transmisión no está clara, aunque probablemente sea oral y/o respiratoria a través del contacto directo persona a persona o por exposición a superficies contaminadas, comidas o agua".

La infección "es más frecuente cuando se recibe un injerto renal de un donante seropositivo, con una mediana de tiempo de aparición de viruria más precoz y más mantenida en el tiempo".

A pesar de intentar varios tratamientos -no hay agentes antivirales eficaces para esta enfermedad infecciosa-, este virus sigue activo en su cuerpo y, "desde octubre de 2024, está en diálisis".

Tipos de diálisis infantil

El doctor Madrid, jefe de Nefrología del Hospital Sant Joan de Déu, señala a este diario que existen dos tipos de métodos de depuración artificial de la sangre: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. "Esta última suele ser la más utilizada, aunque depende de la gravedad de la enfermedad renal".

"En las situaciones en las que no se puede realizar un trasplante renal antes de un tratamiento de diálisis, intentamos utilizar la diálisis peritoneal como primera opción, que se lleva a cabo en el domicilio. Los padres, después de recibir formación en las unidades de diálisis, son los encargados de realizarla", recalca el nefrólogo.

Esta técnica filtra la sangre y la limpia de impurezas sin necesidad de que salga del cuerpo. Existen dos modalidades: la manual, en la que se realizan entre 3 y 5 intercambios al día, y la automática, que se realiza por la noche.

"Siempre que es posible, relegamos la hemodiálisis a aquellos pacientes a los que no se les puede realizar el tratamiento peritoneal, o cuando no está indicada". La hemodiálisis elimina las sustancias a través de una máquina. De media, los pacientes que utilizan esta técnica deben acudir al hospital tres veces a la semana y pasar unas cuatro horas para extraer su sangre y limpiarla de impurezas.

Depender de una máquina para vivir

"Vamos tres veces por semana, y cada sesión dura entre tres y cuatro horas. Aunque el hospital intenta adaptarse para que no afecte tanto a su vida escolar, pierde tres tardes a la semana, lo que interfiere con su vida social y académica", destaca Ana.

"Es difícil ver cómo lo pasa mal, sobre todo, porque tiene preocupaciones que no son propias de su edad"

Sus sesiones de diálisis comienzan a la hora de la comida. Por delante, le quedan tres horas. Los deberes del colegio, ver dibujos animados o jugar con la consola acompañan a Aina durante las sesiones que está conectada a una máquina para filtrar la sangre y limpiarla de toxinas.

La diálisis es invisible para los demás, la gente no sabe que está conectada a una máquina durante todas esas horas para poder seguir viviendo. Aina, que ahora tiene 10 años, ya está acostumbrada, pero para su madre "es difícil ver cómo lo pasa mal, sobre todo, porque tiene preocupaciones que no son propias de su edad".

Durante las horas previas a someterse a hemodiálisis, se siente fatigada y su rendimiento baja, lo que también impacta en su bienestar emocional, que también afecta a toda la familia. "Durante las tres horas que pasa en el hospital -y que pueden aumentar a cinco- intentamos que esté lo más activa posible para que siga aprendiendo".

"Mi carrera profesional, que era en telecomunicaciones, la dejé de lado hace más de siete años, ya que todo esto ocurrió durante la baja maternal de mi hijo, lo que también fue un gran miedo para nosotros, porque mi hija tenía una enfermedad genética y temíamos que él también la heredara", dice Ana, quien pone en valor la importancia del acompañamiento psicológico en los niños que, como su hija, se encuentran en las unidades pediátricas de nefrología.

Aina aún no está a la espera de un trasplante, ya que el virus sigue activo en su riñón y aún "no se puede plantear una nueva operación".

Prevenir y detectar precozmente la enfermedad renal es barato: menos de un euro por persona

Dr. Emilio Sánchez

— Presidente de la Sociedad Española de Nefrología

La ERC en España

La Enfermedad Renal Crónica afecta ya a más de seis millones de españoles, el 15% de la población, y la preval

"Prevenir y detectar precozmente la enfermedad renal es barato: menos de un euro por persona. Es lo que cuesta medir la creatinina plasmática (y calcular el filtrado glomerular) y la albúmina en orina", expone el presidente de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N), el doctor Emilio Sánchez.

La realización de estas sencillas pruebas a las personas con factores de riesgo y a mayores de 50 años mejoraría el diagnóstico, facilitaría la prevención y contribuiría, por tanto, a revertir el preocupante ascenso la Enfermedad Renal Crónica (ERC).