El Hospital del Vall d'Hebrón de Barcelona acoge desde mañana lunes y hasta el 4 de octubre una campaña para sensibilizar sobre la enfermedad de la "piel de mariposa", un grupo de patologías genéticas que tienen en común la fragilidad extrema de la piel y las mucosas.

La prevalencia de esta enfermedad, que puede desarrollar complicaciones asociadas que hacen que quien las padece tenga un alto grado de discapacidad y dependencia, es baja, aproximadamente un caso por cada 2.000 personas, por lo que está catalogada como enfermedad rara.

Según ha informado el hospital, los médicos calculan que en España hoy unas mil personas que padecen alguno de los 30 subtipos diferentes de este mal.

El hospital barcelonés, que es uno de los pocos centros de referencia de la piel de mariposa, principalmente para los pacientes pediátricos, acoge esta campaña en forma de exposición, impulsada por la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), que se podrá ver en el vestíbulo del Área Maternoinfantil del centro antes de recorrer hasta final de año otros hospitales españoles.

Se trata de una exposición que quiere sensibilizar a la sociedad sobre la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, grupo de enfermedades genéticas que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos.

Para la exposición, distintos artistas han creado 12 ilustraciones que formarán parte de un calendario solidario destinado a recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados por esta patología, que desarrolla la Asociación cuyo veinte aniversario se celebra este año.

Los médicos han explicado que esta enfermedad comporta un alto grado de discapacidad y dependencia, provocando que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o incluso caminar, resulten muy complicadas.

Las personas afectadas deben someterse a curas diarias para proteger su piel y para evitar que las heridas se extiendan o se infecten.

Pero la problemática asociada a esta patología va más allá de la piel, ya que los pacientes que la sufren pueden desarrollar complicaciones sistémicas (gastrointestinales, oftalmológicas, cardíacas, renales, psicológicas, retraso del crecimiento).

Por este motivo, es fundamental que el abordaje de la enfermedad sea multidisciplinario como se hace en el caso del Hospital Vall d'Hebron, a donde se deriva a estos pacientes, principalmente pediátricos, para operarlos y hacer rehabilitación.

Aunque la cirugía no es curativa (la epidermólisis bullosa no tiene cura actualmente) ayuda a mejorar su autonomía y, por tanto, su calidad de vida, según ha informado el hospital, que cuenta con un equipo integrado por profesionales de los servicios de Cirugía Plástica, Cirugía Pediátrica, Anestesiología, Rehabilitación, Dermatología, Nutrición, Enfermeria pediátrica y Quemados para atender de forma personalizada a estos pacientes desde el año 2009.