Ana prefiere hablar a través del teléfono fijo para dejar la línea del móvil libre, porque ese es el número al que llaman desde la escuela si su hija, Martina, de 5 años, tiene algún problema con la diabetes que le fue diagnosticada dos semanas después de haber empezado P3. Dejó de trabajar para centrarse en la pequeña, cuyo nivel de glucosa es una auténtica montaña rusa, con el añadido de que es asintomática, con lo que puede estar corriendo por el patio con el azúcar por los suelos sin darse cuenta. Esta madre expone cosas "de sentido común", situaciones de "mundo al revés", de "tener que estar pidiendo clemencia por algo tan simple como conseguir que pueda ir de excursión". La diabetes es una mochila que pesa mucho, por los aparatos, las tiras reactivas, los hidratos de absorción rápida y lenta; pero también, al parecer, por la falta de recursos para que estos niños tengan una etapa educativa lo más normal posible, sobre todo cuando todavía no son autónomos.
El 18 de noviembre, la clase de primero de primaria de Martina tiene prevista una excursión a un teatro de Barcelona. Son 24 kilómetros desde Santa Perpètua de Mogoda, donde viven, pero es todo un mundo si a la niña le pasa algo. Los dos años anteriores, el Departament d'Educació ponía un acompañante para que la peque pudiera disfrutar de las salidas escolares igual que el resto de sus compañeros de clase. Pero las cosas han cambiado. La intención ahora, explica Ana Ibañez, es "dar una formación de dos horas a una auxiliar del colegio para que sea ella quien se ocupe de Martina en las excursiones". Si esos son los nuevos términos, y sintiéndolo mucho, se quedará en casa. Otra alternativa, señala Sandra Canudas, gerente de la Asociación de Diabetes de Cataluña (ADC), es pagar a una persona entre 60 y 80 euros al día para que, desde la distancia prudencial para no agobiarla, la tenga controlada. Es el recurso al que acaban recurriendo muchas familias para poder estar tranquilas. Las que se lo pueden permitir, claro.
"Martina necesita personal sanitario que la atienda, no es algo que pueda ni deba hacer la profesora, y tampoco un auxiliar sin apenas conocimientos. Porque identificar una situación de riesgo no implica que sepas qué hay que hacer". La situación ideal, explica Ana, sería que todas las escuelas tuvieran una enfermera. Eso a ella le permitiría, por ejemplo, volver a trabajar y no estar pendiente toda la mañana del teléfono, porque sucede que muy a menudo tiene que desplazarse al cole para subministrarle la insulina, muy cambiante por la situación tan volátil de su nivel de azúcar en sangre. La peque, además, come todos los días en casa. Es consciente, sin embargo, de que una profesional sanitaria por escuela es pedir demasiado (en Cataluña hay más de 5.400 centros educativos). Pero que alguien vaya con Martina a las excursiones para que no tenga que quedarse en casa y el estigma no crezca es un refuerzo que le parece "imprescindible".
Educació, en una información facilitada a la ADC, concreta que las escuelas deben rellenar un formulario para solicitar el apoyo adecuado para cada caso, que puede ser "mediante la intervención en el centro por parte del equipo de enfermería del CAP de referencia, la formación correspondiente al monitor de apoyo o a otros miembros del personal de la escuela o, si es necesario, una intervención conjunta". Parece, entonces, que se ha perdido la figura del acompañante que precisamente reclama Ana para Martina. "Se deja todo en mano de las enfermeras de atención primaria, que suficiente tienen ya como para además hacer frente a esto. Lo que harán, seguramente, es pasar la responsabilidad a los auxiliares de los colegios", expone la gerente de la Asociación de Diabetes de Cataluña.
Un asunto que irá a más
Canudas advierte de que este es un problema que va e irá en aumento "porque cada vez hay más niños diagnosticados con diabetes tipo 1". Así lo ponen de manifiesto los datos recogidos por Salut. En 2019 se detectaron 289 nuevos casos de a menores de 30 años, pero en el grueso de la población, lo que incluye el tipo 2 (personas más mayores y, en general, con menos complicaciones), el 8% de los catalanes son diabéticos. Ninguna tontería.
El curso empezó con el Síndic de Greuges reclamando eliminar el 70% de plazas en centros de educación especial. El objetivo, dijo Rafael Ribó, es que un grueso importante de niños con diversidad funcional, física o psíquica, acudan a escuelas ordinarias y dejen de recibir ese trato diferenciado que, según cómo, solo alimenta estigmas y les aparta de la vida real que merecen. Ese tránsito, sin embargo, requiere de medios. Recursos que de hecho ya recoge el decreto de educación inclusiva aprobado por el Parlament en 2017, pero que en la realidad, se quejan las familias afectadas, en muchos casos brillan por su ausencia. Y si los tienen, casi se ven en la tesitura de tener que dar las gracias por el milagro.
El propio Síndic constató el pasado 14 de septiembre una "insuficiencia de recursos destinados a hacer posible el nuevo modelo de educación inclusiva", lo que se traduce, denunció, en niños que tienen limitada la participación en muchas actividades (como excursiones). En las escuelas ordinarias ya hay 29.098 estudiantes con necesidades educativas especiales. En 2010 eran poco más de 18.000. Lejos de desaparecer, este es un desafío (que no un problema) que va a requerir de más y mejor atención.
