Uno de cada tres adultos con celiaquía tiene algún problema para seguir una dieta sin gluten, para interpretar correctamente el etiquetado de los alimentos o dificultades por el alto precio de los productos. Son conclusiones del proyecto CELIAC-SPAIN, una encuesta para determinar la repercusión de una enfermedad de enorme impacto en la vida de quien la padece recuerda a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, el doctor Francesc Casellas Jordá, responsable del estudio. Por eso, los médicos piden que los centros sanitarios cuenten con unidades específicas para atender a estos pacientes. "No basta con decir no tome usted gluten y ya. Esto va más allá", señala el médico.

El doctor Castells, del Comité de Nutrición de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y especialista en Aparato Digestivo del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), atiende a este diario tras exponer hace apenas unos días, en unas jornadas celebradas por la entidad, las principales conclusiones de una encuesta -realizada en colaboración con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)- que él mismo ha coordinado y analiza la repercusión de la enfermedad en la vida del paciente, tanto en el diagnóstico, como en su seguimiento y tratamiento. En el estudio han participado 540 personas procedentes de todas las comunidades autónomas.

"Este razonamiento sencillo de hacer una dieta sin gluten y listo, es complejo y muy difícil de seguir", apunta el especialista.

"Hasta ahora se consideraba que era diagnosticar la enfermedad y ya. Pero este razonamiento sencillo de hacer una dieta sin gluten y listo, es complejo y muy difícil de seguir. La celiaquía tiene grandes implicaciones en la calidad de vida de los pacientes, también psicológicas y económicas, y requiere de una monitorización, de un control. Decir a alguien que no coma gluten sin más, es muy complicado, desde un punto de vista nutricional y del manejo", explica el médico.

De enfermedad minoritaria a reconocida

Aunque actualmente no se disponen de datos epidemiológicos actualizados, la prevalencia de la celiaquía entre la población general supera ya el 1% y es más frecuente entre las mujeres, destacan los expertos. En un período de tiempo relativamente corto, ha pasado de ser considerada una enfermedad minoritaria o poco frecuente a convertirse en una patología más extendida, añaden. Por eso, urgen a mejorar la atención integral con unos protocolos de actuación conjunta entre la Atención Primaria y Hospitalaria, para un correcto diagnóstico y seguimiento.

Más del 50% de los pacientes califica de "regular" la atención que recibe la enfermedad en España.

De hecho, según las encuestas que manejan los médicos, más del 50% de los pacientes califica de "regular" la atención que recibe la enfermedad en España. Desde la Fundación Española del Aparato Digestivo explican que un grupo multidisciplinar -integrado por genetistas, biólogos, inmunólogos, psicólogos, gastroenterólogos pediátricos y adultos y de representantes de pacientes- ha abordado cuáles serían los indicadores necesarios para acreditar unidades de excelencia en el manejo integral del enfermo.

El trabajo subraya la necesidad de actualizar las guías de actuación ante el paciente que no responde a la dieta sin gluten. También pone en valor la figura del dietista-nutricionista titulado y de la asistencia psicológica para identificar y tratar de manera precoz cualquier dificultad en la adaptación de estos pacientes a su nueva realidad, especialmente, en niños.

"Esto sería ir un paso más allá. Igual que en su momento se hizo con las unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, se quiere implementar en la celiaquía. Hasta ahora existen unidades monográficas, que no deja de ser una consulta con más o menos medios. Se trata de prestar atención a la vida del enfermo, más allá del análisis", añade el especialista de la Fundación.

Precios disparados

Aunque la inmensa mayoría de los enfermos son conscientes de la importancia de la exclusión del gluten en su dieta y la siguen rigurosamente -lo que se traduce en que prácticamente todos hayan mejorado su calidad de vida-, todavía hay personas que tienen dificultades para seguir esas indicaciones, advierte también el doctor Francesc Casellas a este diario. Cita como ejemplo, quienes no pueden entender los etiquetados de los productos manufacturados.

Por no hablar de los precios de esos productos, agrega el especialista, "que están disparados y, en España, se carece de ayudas para seguir esa dieta". Con datos de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) la diferencia existente en la adquisición de productos con y sin gluten se sitúa en 845,20 euros al año extra para este colectivo. Esta entidad no cesa en su lucha a favor del abaratamiento de los costes de estos productos o conseguir algún tipo de subvención económica que pueda ayudar a las familias.