Influencers de lo difícil: hablar de la enfermedad en redes sociales

Entrar en Instagram es prácticamente como hacerlo en un mundo feliz y muy, muy bonito. Precioso en realidad. Gente guapísima, con estilazo, triunfadora y que viaja por países de lo más inhóspitos alojándose en hotelazos que tú, con tu sueldo, no puedes ni soñar con pisar. Pero a veces, en medio de este maremágnum de belleza surgen cuentas y perfiles que hablan de otras realidades que nos pellizcan la conciencia y el alma. Que nos hacen empatizar y darnos cuenta de que la vida es muy dura y muy injusta y que golpea con dureza. Son las personas que hablan de las enfermedades que padecen y muestran su día a día lidiando con los efectos de su dolencia y sus tratamientos.

La recientemente fallecida Elena Huelva era uno de las referentes más importantes de este movimiento. Esta joven de 20 años padecía sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer que suele desarrollarse en la infancia o juventud y que afecta a los huesos o en el tejido blando que los rodea. A través de sus perfiles en redes sociales, Elena narró su día a día con el cáncer: tratamientos, recaídas, efectos secundarios, logros, preocupaciones y cómo afectaba esta cruel enfermedad a su círculo más cercano.

"Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte", Noah Higón

Si hay algo que ha logrado esta jovencísima influencer es visibilizar su enfermedad y reforzar un mensaje que es un clamor popular pero que a veces se olvida: más inversión en investigación. Estudiar y conocer a fondo estas patologías es sinónimo de un mayor éxito en sus tratamientos. Pero no es la única que trabaja por ellos.

¿Qué es el sarcoma de Ewing, la enfermedad contra la que luchaba la influencer Elena Huelva?

"Cada caso es un mundo, no hay que compararse"

Adrián Ferrer es un joven periodista valenciano de 32 años al que hace cuatro le diagnosticaron leucemia. Le pilló viviendo en Manila donde tenía su vida montada trabajando para una multinacional audiovisual. A punto de venir de vacaciones de Navidad empezó a sentirse mal y le dijo a su madre que pidiera cita en el centro de salud. Un análisis de sangre destapó la mala noticia.

Pasar por un trance tan duro como es el de afrontar un cáncer y su tratamiento llevó a Adrián y tres socios más a fundar el Proyecto Idún una asociación que ayuda a encarar a los pacientes de enfermedades oncohematológicas la enfermedad y todas las dudas que surgen en el proceso.

Durante su proceso de tratamiento, Adrián compartió algunas de sus vivencias en redes sociales. "El primer post que se hizo viral en el que hablaba de mi enfermedad recibió miles de me gusta y de compartidos. Me escribió muchísima gente y me abrumó la cantidad de mensajes", cuenta Adrián a Levante-EMV, del grupo Prensa Ibérica. Esta respuesta masiva le ayudó a no sentirse solo "el tabú que existe al hablar de ciertas enfermedades puede provocar que uno se sienta aislado", explica este joven, y también a liberarse "porque hablar de lo que a uno de preocupa es un desahogo".

Así que los beneficios fueron bidireccionales. Otras de las ventajas que encontró en las redes sociales, tanto como generador de contenido como consumidor fue el hallazgo de respuestas a los interrogantes que surgen cuando el mazazo del cáncer golpea la vida de uno. "Prácticamente todos tenemos las mismas preguntas sin resolver y apenas hay recursos públicos para esclarecerlas: cómo afectará la enfermedad al desarrollo de mi vida en planos como el deportivo, nutricional, afectivo e incluso sexual", enumera.

"Debe andarse con cautela con lo que se ve en redes sociales y cuándo. Puedes encontrarte con cosas muy duras", Adrián Ferrer.

Pero Adrián quiere hacer hincapié desde la distancia (ya hace más de tres años que se sometió a un trasplante de médula) en varios aspectos. El primero de ellos es que hay que ir en cautela con lo que se ve en las redes y cuándo se ve. "Se debe ir con cautela porque se puede ser testigo de cosas muy duras, demasiado fuertes y si esto te sucede recién diagnosticado puede no ser muy beneficioso". Además insiste en que algo esencial es no compararse. "Cada caso es un mundo y los procesos y desenlaces no tienen por qué ser iguales para todos. Y por supuesto, cada uno lleva la enfermedad como puede y como quiere", manifiesta Ferrer.

Por último, este joven quiere llamar la atención sobre la necesidad de reforzar la atención en salud mental sobre los pacientes, en este caso oncológicos, y en sus allegados. "Por supuesto que seguir casos de personas que padecen una enfermedad ayuda y anima pero siempre hemos de estar guiados por un profesional".

Desarrollo de empatía y enseñanza de valores

Para Consuelo Tomás, psicóloga especialista en psicología clínica, estos 'influencers de lo difícil' pueden enseñar lecciones muy interesantes a la sociedad. "Por supuesto los mensajes que recibimos a través de estas personas siempre pasan por el tamiz de las experiencias y vivencias previas de quien los ve", matiza.

Dejando claro que "no hay enfermedades sino enfermos", observar el día a día de personas que están pasando por lo mismo que uno puede ayudar a los enfermos. Además, "dar visibilidad a diferentes patologías es crucial para no estigmatizar a quienes las padecen", explica.

Otras de las aportaciones que en opinión de Tomás hacen estos 'pacientes sociales' son la generación de redes entre las personas afectadas por la misma dolencia, "se crean movimientos de apoyo y también se desarrolla la empatía entre las personas". En el caso de Elena Huelva, la psicóloga se refiere a la forma en la que la joven sevillana tenía de afrontar la enfermedad y los valores que nos ha enseñado: "su manera de vivir nos recordaba que hay que valorar las cosas pequeñas que pasamos por alto en nuestro día a día. Ha ayudado a recordar que la vida es finita y que las cosas se pueden afrontar sin miedo".

Además, en el caso de las personas aquejadas de enfermedades raras, Consuelo Tomás destaca cómo pueden llamar la atención de laboratorios y entidades públicas y que de esta forma dediquen más recursos a la investigación.

"Acercamos nuestra realidad a una sociedad ególatra"

Otra de las jóvenes que pelea todos los días para dar a conocer la realidad de las personas que padecen enfermedades de las catalogadas como raras, es la valenciana Noah Higón. Con siete dolencias de este tipo haciendo mella en su cuerpo, esta mujer de 24 años lleva multitud de operaciones y de ingresos hospitalarios, ya ni hablamos.

Los acicates que empujó a Noah a comenzar a compartir su día a día en las redes con quince años fueron la necesidad de romper prejuicios sobre las enfermedades raras ("la gente se queda con el concepto de 'raro' pero somos personas normales que queremos vivir y sobrevivir con nuestras dolencias) y afrontar la incertidumbre con la que vive. La "montaña rusa" que es su vida, como ella misma la define, se plasma en sus publicaciones.

La gran satisfacción que le proporciona su actividad en redes es la cantidad de personas que le siguen desde el otro lado de la pantalla. "El nexo que creamos es muy fuerte. Sobre todo me siguen personas que padecen enfermedades raras y sus familiares". El hecho de que madres cuyos hijos padecen algún tipo de estas patologías le den las gracias por "ser la esperanza de sus hijos o la voz de estos" es lo que más le llena.

Y es que hablar de dolor, enfermedades e incluso muerte supone un alivio para aquellas personas que conviven diariamente con estos conceptos. "Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor y estas situaciones forman parte de nuestra vida cotidiana. No pasa nada por hablar de enfermedad", asevera Noah. A través de las publicaciones en Instagram y Twitter "acercamos nuestra realidad a un público ajeno que se enmarca en una sociedad 'yoísta' y ególatra y ayudamos a que abran sus miras".

Pero las publicaciones de estos jóvenes ¿ayudan a cambiar parte del sistema? Esta joven valenciana sí percibe un movimiento. "En los últimos años sí he notado un cambio. Los pasos que se dan son pequeños y lentos pero los grandes cambios se producen poco a poco".

A través de sus muros, personas como Adrián, Noah o Elena han logrado colocar la enfermedad en el punto de mira de la sociedad. Esa que busca desesperadamente la belleza pero que se empeña en ignorar la dureza de la vida, que es mucha.