"Un tratamiento de 11.200 euros al mes es mucho, pero lo necesitamos"

Raquel lleva enferma toda la vida. A los 4 años le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil. Ella la denomina su "enfermedad base". Hace un año volvía a su casa destrozada. Le acababan de diagnosticar una enfermedad rara, incurable: amiloidosis. Pero amiloidosis no hay solo una. 

La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una proteína llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento. Los enfermos de amiloidosis tardan una media de entre cuatro y cinco años en recibir el diagnóstico. 

Esa estadística se cumple con Raquel. Cuando se lo comunicaron se vino abajo. "Mi tratamiento se centra en mantener a raya mi ‘enfermedad base’. Se me cayó el mundo a los pies porque no hay nada específico para lo que yo tengo y me decían que mi esperanza de vida era de 5 años pero yo tenía la enfermedad desde hacía 4, sin saberlo. Solo pensaba que no me quería morir", explica. Y la mujer se remueve. La solidaridad es evidente entre quienes sufren lo mismo, algo desconocido incluso entre quienes trabajan en el sistema sanitario. "Para mí no hay nada pero existen dos medicamentos que se comercializan en la gran mayoría de los países de Europa y que en España no son una realidad porque falta la autorización del Gobierno. Es muy cruel", explica.

"Solo pensaba que no me quería morir", explica Raquel

 Esa es la lucha de la Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) que lleva años intentando que el medicamento ‘Tafamadis’, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización y es el único tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis "cardiaca"; y del ‘Daratumumab’, que retrasa el crecimiento de la células del cáncer en el tipo de "cadena ligera" sean una realidad en el sistema sanitario español. Pero, de momento, no lo consiguen y lamentan que el motivo no sea otro que económico. 

"Uno de los fármacos supone 11.200 euros al mes. ¿Quién puede pagar eso? Entendemos que es mucho dinero pero hablamos de vidas, de salud. Necesitamos que la Seguridad Social incluya ya la medicación", explica la presidenta de Amilo, Mari Carmen Nadal. Y es que la investigación es la eterna reivindicación ante las enfermedades raras ya que no resultan rentables los tratamientos que afectan a un grupo reducido de personas. Sin embargo, Nadal se queja de esta decisión. "Ahora que ya tenemos los fármacos no los podemos pagar y el Gobierno no los subvenciona. Es muy injusto", explica la presidenta de Amilo, quien recalca los dos objetivos de la entidad: la difusión de la enfermedad y la comercialización de los medicamentos para mejorar la vida de los enfermos. 

Enfermedad compartida

 Mari Carmen Nadal tiene una relación muy estrecha con la enfermedad. Su caso (y el de su familia) es el que se considera más común en España: la Amiloidosis hereditaria. La padece ella, su madre y su hija. Y un accidente dio la voz de alerta. "Mi madre tuvo un accidente y un especialista dio con la enfermedad. Él se alegró porque había dado con algo importante. A nosotras nos hundió. Yo me hice el análisis y descubrí que también lo tenía. Fue muy duro. Lo peor fue saber que mi hija también lo tenía. Ella tuvo que ser trasplantada de hígado hace 23 años", explica. Para ellas no hay cura, pero sí tratamiento. Por eso pelean por los nuevos fármacos que sí funcionan pero no pueden pagar de su bolsillo. 

Desde la asociación Amilo inciden en el diagnóstico precoz. La unión hace la fuerza y en breve cumplirán 5 años desde que se constituyeran como asociación nacional en aras de defender los derechos de unos enfermos de los que, si tienen suerte, solo se hablará de ellos el día internacional de las enfermedades raras. 

El número de personas afectadas por la enfermedad no puede ser calculado ya que no existe en España un censo a nivel nacional que la diagnostique. En Amilo cuentan con un centenar de personas centradas en difundir una de las enfermedades más desconocidas.