Los tres meses de Javi en cuidados paliativos: "He viajado, me han querido y tengo al amor de mi vida. El balance es bueno"

Se sienta esta redactora en la terraza de la habitación 110 de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro San Camilo (Tres Cantos, Madrid) y habla con el vallecano Javier Gallego, 55 años -con cirrosis, con párkinson, con el esófago con varices, que llegó a pesar 160 kilos- de, pese a todo, apurar la vida. "Tengo una salud de hierro cogida por alfileres", cuenta con emoción a El Periódico de España. Menciona esos viajes por hacer (la visita a Manchester, Reino Unido, a tomarse unas pintas), los sueños por cumplir, los amores de una vida -el suyo tiene nombre de Pilar-, las fiestas y las noches, los padres que envejecen, sus tiempos moteros o la mecánica de aviones a la que tantos años de su vida militar dedicó.

"Pasad, pasad. Sentiros en casa. Tengo todo el día por delante", dice ansioso de contar lo que hizo y lo que quiere hacer antes de ponerse bajo la higuera para dejarse retratar en el alegre patio común, compartido con otras habitaciones. Esa 110 es su casa desde el pasado verano. Llegó en junio y bendijo ese momento tras salir de su planta baja en Puente de Vallecas donde apenas veía el sol y, durante cinco años, con obesidad y numerosos problemas de salud, pasaba de la cama al sofá y del sofá a la cama. En su pequeño jardín, en su terracita, muy cerca de esa higuera que tanto le gusta, se echa un cigarro y se toma una cerveza a la que invita. Por delante, en una mañana gris, un repaso a su vida.

Treinta y tres habitaciones

La Unidad de Cuidados Paliativos de los Religiosos Camilos, en la localidad madrileña de Tres Cantos, está acreditada y concertada con el SERMAS (Servicio Madrileño de Salud). Su objetivo: ofrecer la mayor calidad de vida posible a personas con enfermedades avanzadas e irreversibles. Y acompañar a sus familias. Cubrir todas las dimensiones de la persona: física, mental, emocional, social y espiritual. La esencia de los paliativos.

Tiene 33 habitaciones individuales en un espacio que es reflejo de una voluntad de humanizar diferentes ámbitos. Hay piano (y pianista), hay enormes jarrones de flores secas en cada esquina, hay muebles castellanos rotundos y lacados, hay muchos relojes, hay una bodega, hay un huerto -al que le gusta ir a Javi con su padre cuando le visita, una vez por semana- y, sobre todo, hay trasiego. Gente que va y viene. Puertas que abren y cierran.

Más joven, más frágil

Bernardino Lozano, coordinador de Atención Psicosocial en el centro, acompaña a este diario en una visita a la unidad. Momento para hablar del tipo de paciente que llega hasta allí. Más joven -unos 70 y tantos, precisa-, más frágil, con más problemas psicosociales y con el pronóstico más avanzado. La media de estancia en paliativos ha pasado de los más de 30 días de hace años a menos de la mitad. De los 500 enfermos que reciben al año, muchos están apenas diez días en esas habitaciones de atención al final de su vida.

"Lo que vayas a hacer, hazlo hoy. No esperes. Vive tan intensamente como si mañana no fueras a estar", desliza Bernardino. Cuenta, en definitia, que vivir son dos días. Que a menudo lo olvidamos. El religioso camilo lo explica en un día ajetreado para el centro porque hay jornadas y visitas institucionales. Asiste la consejera de Sanidad, Fátima Matute. Se hablará, cómo no, de paliativos. También está la inauguración de la UMI Unidad Móvil de Intervención en Duelo y Crisis en colaboración con la Fundación “la Caixa”.

Servicio público

La Comunidad de Madrid atendió en 2023 a más de 18.000 pacientes en sus unidades de cuidados paliativos, un 44% más que el año anterior, cuando se llegó a 12.500 personas. Casi todos los hospitales de agudos tienen este servicio público gratuito, incluido el pediátrico Niño Jesús y los de media estancia, con un total de 324 camas en la región.

Habla Bernardino, 63 años y de Zamora, siempre vinculado a los paliativos y al San Camilo, de cómo se suceden los momentos en aquellas habitaciones. De la boda reciente, ante notario, de aquel hombre que llevaba toda una vida con su compañera, con la que tenía una hija. De las tres despedidas que celebró Agustín, con problemas respiratorios graves, junto a sus hermanos (eran 9) en la bodega tipo pueblo que está en uno de los patios del centro y que se abre en ocasiones especiales. Tres porque otras tantas creyó que se iba. "Que me muero", decía a su mujer. Pero remontaba, recuerda el religioso con media sonrisa.

Habla de Amelia, con cáncer, 20 años, venezolana de Caracas. "Una niña", recuerda el religioso. Una semana en el centro tras llegar con su madre en mayo a Barajas y pedir asilo humanitario, a través de Cruz Roja, para poder recibir atención sociosanitaria urgentísima en España. La que no tenía en su país. "La madre tenía dos taxis y lo vendieron todo", relata Bernardino.

Lo extraordinario

Porque, en paliativos, siempre lo dicen quienes allí están, por paradójico que parezca, suceden cosas extraordinarias. A Javi, por ejemplo, llegar al San Camilo le cambió su día a día. "Salir a la tierra, al jardín. Eso es fundamental. He pasado todo el verano aquí y yo, que soy de ascendencia sevillana, necesito el sol. En mi casa no lo veía" cuenta mientras, de fondo, suena el piano. Vuelve a esa "salud de hierro" que, sabe, le tiene pendiendo de un alfiler. Por eso está en esa unidad, explica. "Puedo tener una caída en cualquier momento, una hemorragia interna. Aquí, son un equipo de gente que se deja la piel. Maravillosos", resume.

Cuando echa la vista atrás, recrea momentos durísimos en un pasado reciente. "Me veía con 160 kilos (ahora pesa 94), del sofá a la cama, de la cama al sofá. Venían auxiliares del Ayuntamiento que me sacaban de la cama, me lavaban, me hacían la comida. Me iba otra vez al sofá del saloncito, hasta las 10 que venían a acostarme", recuerda de su antes del San Camilo. Fue una médico la que le salvó la vida al verle en esas condiciones. Le mandó al centro.

Mecánico de mantenimiento de aviones, Javi conoció todas las bases militares de España

Javi ocupa el día en el jardín, viendo alguna serie en Netflix o leyendo. "En líneas generales, he tenido mucha suerte, he viajado, por España y por Europa, he tenido a gente buena a mi lado, me han querido, no tengo enemigos... ", recuenta. Mecánico de mantenimiento de aviones en el Ejército conoció todas las bases militares de España. "Entré en la Academia (tras aprobar una oposición) y salí de sargento". Viajó a Francia, a Alemania, a Reino Unido... En 2005 empezó a "tener accidentes del hígado". Luego, ya vino lo demás.

A su lado, siempre, Pilar. "Mi gran amor", vuelve a confesar. Le visita por las tardes. A la 4. Día tras día. Menos cuando tiene función, porque es actriz. Se queda hasta la hora de la cena. Se conocieron en Mojácar, Almería. 37 años juntos. 6 de novios. A puntito de casarse. "Siempre al final lo dejábamos por trabajo. 'Ya nos casaremos, ya nos casaremos'. Ahora somos amigos". Con sus idas y venidas, claro está, explica Javi. No vayamos a pensar que todo ha sido idílico, viene a decir.

La reflexión de Yolanda

A su habitación llega, para una entrevista rápida, la psicóloga Yolanda López Pérez, miembro de los EAPS (Equipos de Atención Psicosocial) que trabajan con personas en situación de enfermedad avanzada y sus familias. Cuando se le dice que Bernardino cuenta que, en el San Camilo, se encuentran a personas cada vez más frágiles, la psicóloga, asiente. "Vienen cada vez más malitas. Con un pronóstico más corto. Gente más joven, lo cual implica que hay hijos, padres. La situación socio familiar es bastante complicada. El tiempo de estancia ha disminuido considerablemente y eso supone que a la persona le cuesta más adaptarse al fallecimiento", explica.

Las pruebas se posponen muchísimo, los diagnósticos se dan tardíos. Vienen cada vez más malitos y eso complica el duelo

Yolanda López

— Psicóloga

Habla de los duelos de las familias. "No es lo mismo un par de semanas a que ingreses y en dos o tres días, te vayas. Con lo cual eso influye. Si vienes de casa, probablemente los síntomas están mal controlados, porque quien lo hace es la familia. Aunque hay un equipo de soporte, no es lo mismo. La enfermera 24/7 es la familia. Esto influye en muchas probabilidades de un duelo complicado y prolongado", asegura la psicóloga.

Y va más allá. "Es un panorama que influye a nivel económico en la sociedad porque esas personas luego necesitaran asistencia psicológica". Dice Yolanda que se debe investigar por qué pasa eso. "Que las instituciones nos pregunten qué está pasando. Que nos den voz, aunque los compartimos en nuestros equipos, sobre cuál es la nueva realidad pospandemia y por qué pasa, a lo mejor tiene que ver con la saturación sanitaria. Las pruebas se posponen muchísimo, los diagnósticos se dan tardíos... En un principio pensábamos que podía ser la pandemia. Vale, 'te lo compro'. Pero les han diagnosticado y les han dado el pronóstico pegados", señala.

Duelos prolongados

Diagnósticos rapidísimos, insiste, que son una bomba para las familias. "Les dicen: 'Tiene cáncer, metástasis y no hay nada que hacer, no hay un tratamiento'. Eso está pasando con mucha frecuencia. Estamos teniendo que intervenir prácticamente en crisis con esos familiares. Cada duelo depende de la habitación. A mí, quizá porque soy madre, me impacta la gente joven con niños pequeños", admite la psicóloga.

Además, en paliativos, recuerda, no solo hay pacientes oncológicos. "Hay ictus, EPOC, demencias, ELA... La ELA. Es otro asunto bastante vergonzoso. Me gustaría que los políticos vivieran un par de días con un enfermo. Para que vieran la cantidad de recursos que necesitan y cómo impacta en la familia", dice.

En los últimos años, el desarrollo de los cuidados paliativos en España "ha sido lento, incompleto y ha generado numerosas desigualdades entre los ciudadanos", señalan a este diario desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Por ello, tramitar una nueva Ley, se justifica por la necesidad de "asegurar derechos y nuevas prestaciones que son competencia del Estado, pero también por la de armonizar la legislación que, sobre la materia, ya existe en diversas comunidades, acabando así con las actuales desigualdades territoriales".

Los recursos

Un informe de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), de 2022, identifica 260 recursos en España, lo que supone una tasa de 0,6 por cada 100.000 habitantes, por debajo de la media europea y también del estándar óptimo establecido por la 'European Association for Palliative Care' (EAPC). Según datos del INE, en el año 2021 murieron 450.744 personas. Se estima que entre 300.000 y 370.000 precisaron cuidados paliativos. De ellas, aproximadamente 135.000 requirieron al menos una intervención de un equipo específico por la complejidad de su situación.

Pero, en el conjunto del país, solo un 40% de los pacientes que necesitan cuidados especializados los reciben, aunque este porcentaje mejora y puede llegar al 65% en comunidades donde existe una red de asistencia integral, precisan desde SECPAL que, con el apoyo de la Fundación Dignia, está realizando ahora un estudio para obtener la "radiografía" de la asistencia en nuestro país. El informe servirá para monitorizar y evaluar el avance de esta prestación y promover medidas que permitan garantizar una atención "óptima y homogénea en todas las comunidades".

Dice Javi que estar en el San Camilo es lo mejor que le podía haber pasado. Vuelve a contar cuando su padre -encofrador de toda la vida, "dejándose la espalda en invierno y en verano"- va a visitarle un día por semana y los dos se van al huerto. A disfrutar. Porque el mayor, presume, está "hecho un chaval", tanto que es el que cuida de la madre, más impedida. "La vida es sueño. Es esperanza. No me regodeo en el pasado. Quiero salir andando por mis propios pies", despide el vallecano, con los ojos enrojecidos, desde el jardincito de la habitación 110.