Del 'aprende a aguantar' al quirófano: la normalización del dolor de regla retrasa el diagnóstico de la endometriosis

La segunda mentruación llevó a Urgencias a Irene Atienza. Pasó años con fuertes cólicos intestinales, con idas y venidas al baño cada vez que tenía la regla, con molestias en sus relaciones sexuales. Le decían que el dolor de regla era normal, aunque algunas veces no pudiera ni caminar.

Una de esas veces estuvieron a punto de operarla de apendicitis: "Estando en el hospital me vino la regla. Un médico me preguntó si eso era lo que me dolía. Su respuesta es que tenía que ser más fuerte, porque la regla duele". Trabajando como auxiliar de Enfermería en el servicio de Ginecología también escuchó a compañeros decirle que lo que le pasaba era normal, como si ese dolor fuera un peaje que tuviera que pagar por el simple hecho de tener un aparato reproductor femenino. Hasta que estando con uno de esos dolores fuertes y permanentes, decidieron llevarla a quirófano. Le abrieron y vieron por fin que lo que llamaban 'normal' era endometriosis, una enfermedad sin cura. Ya llevaba viviendo con ella 17 años.

Ahora, su objetivo como secretaria de Comunicación de la Asociación Española de Afectadas por Endometriosis (ADAEC) es que las mujeres no tengan que esperar tanto para tener un diagnóstico que les lleve a un tratamiento eficaz.

La Sociedad Española de Contracepción presentó el pasado mes de septiembre la encuesta Anticoncepción 2024 que mostraba que hasta el 40% de las mujeres tiene dificultades para hacer una vida normal debido al dolor y al sangrado de la menstruación. Y casi la mitad (el 46,3%) de las participantes entre los 15 y los 49 años necesitaba medicación todos los meses para poder lidiar con ese dolor.

Otra encuesta, realizada por los periodistas María Zuil Navarro y Antonio Villarreal y que publican en 'La mitad que sangra' (Libros del K.O), mostraba que casi la mitad de las mujeres calificaban su dolor por encima de 7 (de 8 a 10) en el peor día de regla, siendo 10 sentirse incapacitada "para cualquier actividad y/o tener que tomar calmantes". Solo un 39% hacían vida normal todos los días que tenían la menstruación.

Un porcentaje de todas ellas -alrededor del 8% según la SEC, un 1-5% según el Ministerio de Sanidad- sufre endometriosis. Se produce cuando los tejidos que normalmente se encuentran dentro del revistimiento del útero emigran y crecen en otros lugares, como los ovarios, las trompas de Falopio u otros órganos, que provoca consecuencias que alteran la vida de quienes la padecen, como dolor crónico, trastornos gastrointestinales o infertilidad.

A pesar de que los tiempos se han reducido, todavía el 35,9% de las diagnosticadas de endometriosis o adenomiosis han tardado menos de cinco años en ser diagnosticadas desde que empezaron a tener dolor. Un 39,3% han tardado entre cinco y diez años, y una de cada cuatro (24,8%), más de 10 años.

"Como el cáncer, pero no llega a ser cáncer"

El diagnóstico de María Isabel Peláez llegó con una ginecóloga en Urgencias cuando tenía 22 años, pero su calvario empezó a los 13, cuando debutó con su primera regla. En el instituto no veían normal que una niña faltase tanto, pero sus padres la entendieron siempre: su hija se tenía que poner una "triple compresa gorda" para ir al centro por las hemorragias que tenía. Y claro, eso no se puede mentir.

De un pueblo pequeño de Toledo, no había mes que su madre o su padre no tuvieran que coger le coche para ir a urgencias. Después, ya de adulta, se fue a vivir a Madrid. Fue en la capital donde le hicieron el diagnóstico. Todavía recuerda las palabras de la especialista. "Me dijo: tienes endometriosis. Esto es una enfermedad crónica y en lugar de ir para adelante es degenerativa, como el cáncer, solo que no llega a ser cáncer".

Antes había escuchado la palabra en boca del pediatra, pero ningúna persona especialista en Ginecología se lo confirmaba. "El diagnóstico en muchas ocasiones es tardío porque el síntoma es el dolor de regla. Y la dismenorrea severa a veces se banaliza", reconoce Alicia Hernández Gutiérrez, jefa de Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. Otro motivo que explica esta tardanza es que pueden sumarse otros dolores atípicos intestinales o en la vía urinaria, además de síntomas digestivos, que pueden confundirse.

"La mujer que tiene mucho dolor no lo normaliza, vive mal, pero ha consultado mucho y no le han dado una respuesta", añade la especialista. Con todo, asegura, hoy en día hay mucha más concienciación entre la comunidad sanitaria de la que solía haber.

Investigación

Las investigaciones recientes están investigando qué causa la endometriosis y por qué algunas personas suelen ser más susceptibles que otras. Ahora mismo, asegura la jefa del Servicio de Ginecología de La Paz, se está haciendo mucha investigación básica. "Se ha ido descubriendo un poco tarde. Las bases fisiopatológicas no están del todo descubiertas, aunque sabemos que es una enfermedad muy inflamatoria Las vías de investigación van por ahí", indica la profesional. "Pero la aplicabilidad de esas investigaciones a la clínica, y a los tratamientos médicos, todavía es un paso por el que queda camino que recorrer", lamenta.

El examen pélvico, la ecografía transvaginal, la resonancia magnética o la laparoscopia son los exámenes que a día de hoy se suelen utilizar para verificar la enfermedad. La última consiste en una cirugía que implica una pequeña incisión en el abdomen.

Nombrarla supone un alivio para pacientes que llevan padeciéndola años, aunque todavía no existe una cura definitiva. A la mayoría de las pacientes se les receta anticonceptivos hormonales, como la píldora, el anillo vaginal o un DIU. Estas hormonas reducen el estrógeno y retardan el crecimiento del tejido endometrial, lo que ayuda a aliviar el dolor. Pero no cura.

Algunos estudios también han sugerido que los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar el dolor de la endometriosis. Por ejemplo, un estudio publicado en 2012 descubrió que las mujeres con endometriosis dijeron notar una disminución de los síntomas después de comenzar una dieta sin gluten. Otros estudios revelan que la ingesta de alimentos antiinflamatorios, como frutas y verduras así como limitar la cafeína, también puede ayudar a aliviar el dolor.

¿Y la fertilidad?

Que no exista nada que frene la embarazada puede ser un problema para pacientes que lo sufren y que desean quedarse embarazadas. "Mi enfermedad no ha mejorado. Sigo igual. Actualmente el tratamiento es la píldora o un DIU, analgésicos cuando te duele y a correr", asegura María Isabel, que resalta que el tema de la "fertilidad es otro melón". Por suerte, y a pesar de que a ella le dieron solo un 40% de posibilidades de quedarse embarazada, lo logró en pleno proceso de fecundación in vitro de forma natural. Pensaba que era una gastroenteritis, pero no. Le hicieron falta dos predictor -uno barato al que no se creyó, otro más caro- para entender que sí, que iba a tener un bebé aunque no hubiera terminado el proceso.

"Nosotros, como especialistas, tenemos que pensar un poco a futuro junto a la paciente, y planificar su fertilidad en la medida que podamos y acorde a lo que ella desea, porque cada una tiene sus circunstancias sociales o vitales. Tenemos que hacer una evaluación global de la paciente con la endometriosis", asegura la ginecóloga. Sabiendo que la enfermedad disminuye la calidad de los ovocitos, se puede plantear la preservación.

"Si conseguimos un diagnóstico temprano, en las primeras menstruaciones, y a estas chicas les contamos que el 50% de pacientes con endometriosis pueden tener problemas de fertilidad, y se las puede guiar a hacer una preservación, esto puede ayudar en un futuro a que acabemos un poco este problema. Pero sin este diagnóstico precoz, ni podemos informar, ni prevenir, ni tratar. Nos encontramos con mujeres de más de 30 años diagnosticadas que a lo mejor ya no puede ser madres, como es mi caso", apunta Irene Atienza.

A ella, con 34 años, le quitaron el útero. Lleva 10 años con su pareja, pero el ser una cara visible de la enfermedad ha frenado que le sigan preguntando cuándo llega el bebé. Otras tantas mujeres no: aguantan los comentarios queriendo ser madres y esconden la endometriosis para no hablar del tema. "Para ellas es muy duro", asegura.