Pilar Rodríguez: "Se necesitan fondos para la investigación del COVID persistente"

La doctora Pilar Rodríguez Ledo es la presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), y está al frente de la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REiCOP). Al filo del 5º. aniversario del inicio de la pandemia de COVID, la facultativa gallega resalta la necesidad de "codificar" a los pacientes con COVID persistente, destinar "más fondos para la investigación" de esa enfermedad y ofrecer una "respuesta asistencial adecuada" a los afectados. "Tenemos que formarnos, aprender y estar a la altura de sus necesidades", reivindica.

¿Qué dudas y certezas existen sobre el COVID persistente, casi cinco años después del inicio de la pandemia de SARS-CoV-2?

Teniendo en cuenta que estamos ante una entidad que lleva apenas cinco años, sabemos muchas más cosas de las que cabría esperar, pero no las suficientes para las necesidades que tienen los pacientes. Sabemos que, efectivamente, hay una afectación orgánica, aunque la mayoría de las pruebas de práctica clínica que usamos a día de hoy, y que están en cartera de servicios del sistema sanitario, no las detectan. Pero hay otras, a nivel de laboratorio y de investigación, que sí que se detectan.

También sabemos que los pacientes de COVID persistente son personas que se contagian por coronavirus, con síntomas o sin ellos, que no recuperan su estado ni su funcionalidad absoluta, y que incluso persiste durante meses. En el caso de muchos afectados en la primera ola, hasta cuatro años y medio después, o un poco más, desde que supimos que no se habían recuperado del todo, y que podían tener ese padecimiento.

¿Cuáles son las principales necesidades de los afectados?

Muchas. Lo primero, el reconocimiento claro de la enfermedad, de manera que, en las historias clínicas electrónicas de estos pacientes, esté recogido y codificado que sufren COVID persistente, igual que otras personas pueden padecer diabetes o insuficiencia cardíaca. Que quede claro, recogido y codificado cuál es su situación, ya que esto nos permite hacer un seguimiento y ser todos conscientes (todos los profesionales sanitarios que intervenimos en su atención) de la patología que tienen, en cualquiera de las circunstancias. También porque, a nivel colectivo, nos permite valorar un poco cuál es la situación global para crear y organizar unos flujos asistenciales adecuados a las necesidades.

Habla de "reconocimiento claro". ¿A qué se refiere? ¿A que el COVID persistente no siempre se recoge en las historias clínicas de los afectados, o a que no se hace de esa forma tan detallada?

El reconocimiento del COVID persistente existe desde el momento en que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) recoge su código y su situación. Pero, con "reconocimiento claro", me refiero a que eso pase de los papeles, a la realidad de cada uno de los pacientes. Hay muchos que no están identificados como tal, y que no les consta el diagnóstico, y esto les lleva, incluso, a reclamaciones ante aquellos que no pueden desarrollar su trabajo. A eso es a lo que me refiero, con "reconocimiento claro", más allá de los documentos, que sí que ya lo recogen desde hace muchísimo tiempo. Pero tenemos que integrarlo en la realidad diaria de los profesionales sanitarios, y de la historia clínica electrónica.

"Tenemos que formarnos, aprender y estar a la altura de las necesidades de los pacientes"

¿Qué otras necesidades se han detectado en torno al manejo del COVID persistente?

Necesidades de un seguimiento y control adecuados, de una forma integral. Sobre esto, entendemos que el hecho de que el COVID persistente haya sido reconocido como enfermedad crónica por el propio Ministerio de Sanidad puede ayudar mucho, y es uno de los logros finales de 2024. También, necesidades en cuanto al control de síntomas. Es verdad que no tenemos un tratamiento específico, dirigido a la curación o cronificación del COVID persistente, pero sí se pueden controlar los síntomas. Y la necesidad de investigar en tratamientos específicos, dirigidos a la curación o a la cronificación de los síntomas.

Estas son, de forma general, las grandes necesidades, acompañadas de una última, que es el disponer de una definición objetiva que facilite el diagnóstico. Y que, al hacerlo, también homogeneice los pacientes que son incluidos en los ensayos clínicos para investigar los tratamientos efectivos, el mecanismo etiopatogénico, la fisiología... Si los pacientes somos homogéneos, es más fácil sacar conclusiones. Por eso, con una ayuda de la convocatoria del Instituto de Salud Carlos III del pasado año, desde la Red de Investigación Española en COVID Persistente (REiCOP) estamos intentando trabajar en el sentido de hacer una definición más objetiva.

Se entiende, por lo que comenta, que no hay una cifra exacta de afectados por el COVID persistente en España. ¿Existe alguna estimación?

Justamente, al no estar codificados e identificados los pacientes, no tenemos esa cifra, lo cual es una gran pérdida, pero sí que hay estimaciones, que pueden ir entre los 1,6, y los 2 millones de personas. Es decir, un bloque importante de ciudadanos, la mayoría en la etapa activa laboral y familiar. Un gran problema, porque todos se han contagiado en los últimos cinco años. Han aparecido de repente.

"El 70% de los afectados por el COVID persistente son mujeres, y la mitad de ellos tienen entre 36 y 50 años, con una edad media de 42. La mayoría no tenían enfermedades crónicas previamente al contagio, ni otras comorbilidades importantes. Como mucho, alguna alergia, y poco más"

¿Cuál es el perfil mayoritario de esos pacientes?

Al menos el 70% de los afectados por el COVID persistente son mujeres, y la mitad de ellos tienen entre 36 y 50 años, con una edad media de 42. La mayoría no tenían enfermedades crónicas previamente al contagio, ni otras comorbilidades importantes. Como mucho, alguna alergia, y poco más. No eran personas que tomaran medicación de forma crónica ni que tuvieran una vida limitada. La mayoría, incluso, tenían una actividad plena, o eran deportistas.

¿Qué tipo de síntomas son los más frecuentes?

La enfermedad se puede manifestar de múltiples formas, hasta los más de 200 síntomas que los estudios han descrito. Depende un poco de la persona, de su tipo de respuesta inmunitaria, y de muchas otras razones (algunas las conocemos, y otras no tanto). Lo que sí es verdad es que, pudiendo afectar a todos los órganos, y habiendo características de todo tipo, más del 80% de los pacientes de COVID persistente tienen síntomas generales comunes, como un cansancio exagerado, incluso sin llevar a cabo actividades, hasta cuando se levantan de la cama. Un cansancio que no han experimentado nunca antes, que empeora si se fatigan, pero que tienen, incluso, en reposo. Después, los síntomas de la escala neurocognitiva, es decir, la niebla mental, la dificultad de concentración, el déficit de memoria y de atención... Y, a partir de ahí, sintomatología cardiovascular, respiratoria... distinta.

Muchos afectados por el COVID persistente afirman haberse sentido "cuestionados", y la mayoría refiere "incomprensión" por parte, incluso, de profesionales del sistema sanitario.

"Los profesionales debemos ser sensibles a la situación de nuestros pacientes y a sus necesidades, más allá de que nuestro conocimiento nos lleve a entenderlo o no"

Lo entiendo perfectamente. Ya es malo estar enfermo, sin tener una idea de cuál va a ser tu evolución, con la incertidumbre del ‘me curaré, ‘no me curaré’, ‘mejoraré, o me quedaré así toda mi vida’... como para que, encima, te cuestionen y tengas que demostrar si estás enfermo o no. Comprendo que eso es un gran peso emocional, y una carga adicional para llevar la enfermedad. Yo ahí no puedo decir nada más que los profesionales debemos ser sensibles a la situación de nuestros pacientes y a sus necesidades, más allá de que nuestro conocimiento nos lleve a entenderlo o no.

Está claro que no tenemos conocimientos suficientes sobre la fisiopatología y la etiopatogenia de los afectados por el COVID persistente; que a los profesionales nos resulta muy difícil enfrentarnos a una enfermedad tan reciente, sobre la cual sabemos tan poquito; y que, a veces, tenemos la sensación de que podemos ayudar muy poco. No obstante, eso no nos exime de la responsabilidad de intentar comprender lo más posible de esta, y de cualquier otra patología, para ayudar a nuestros pacientes. Tenemos que formarnos, aprender y estar a la altura de sus necesidades.

Al filo del 5º. aniversario del inicio de la pandemia de COVID. ¿Le gustaría compartir con los lectores alguna reflexión?

Estamos ante una situación que, desde hace cinco años, nos ha cambiado la vida. A todos, como sociedad y, más en profundidad, a aquellos que han tenido una enfermedad aguda. Muchos, en las primeras olas de la pandemia, pusieron en peligro su vida, e incluso murieron, y muchos otros han quedado con una nueva vida, que en nada se parece a la que tenían antes. No tenemos que ser alarmistas, vamos superando etapas, pero es necesario prevenir. Es necesario protegernos de las enfermedades respiratorias. Es necesario no volver a contagiarse de COVID, porque no tener una enfermedad aguda es la mejor manera de no desarrollar un COVID persistente. Y, a partir de ahí, es necesario que codifiquemos a los afectados por esta dolencia, se necesitan fondos para investigación y necesitamos, también, una respuesta asistencial adecuada a estos pacientes. En definitiva, tenemos que hacer mucho más, y debemos hacerlo.

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