Los pacientes con ELA piden que el nuevo grado de dependencia sea "dinámico" y no limitado a la fase final de la enfermedad

Un año después de la aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) se ha reunido en el Congreso de los Diputados con los representantes de los grupos políticos participantes en el impulso de la norma hace un año. El encuentro ha servido para conmemorar el primer aniversario de la ley, pero, sobre todo, para recordar que el trabajo no ha terminado.

Pese a los avances legislativos, la implementación del Real Decreto-ley 11/2025 enfrenta "importantes obstáculos debido a la falta de "una definición clara y homogénea" del concepto de ELA avanzada y del grado de dependencia asociado, conocido como Grado III Plus", señala la entidad. La entidad ha anunciado que se encuentra en fase final de redacción de un documento técnico que definirá el concepto de ELA Plus y establecerá cómo debe entenderse ese grado.

Un grado dinámico

Este documento será remitido a las comunidades autónomas como guía común para su aplicación. La propuesta plantea que el Grado III Plus sea "una categoría dinámica, no limitada a la fase final de la enfermedad, sino que se active desde el momento en que la persona tenga tres regiones del cuerpo afectadas y que comience a intensificarse la atención y supervisión necesitando, la persona enferma, soportes como el asistente de tos o la ventilación mecánica".

Asimismo, se resalta que las unidades multidisciplinares tengan un papel principal en esta definición del Grado III Plus con el objetivo de marcar con precisión el momento en que una persona entra en este nivel, garantizando así "un acceso ágil y justo a los recursos".

Acuerdo nacional

El objetivo primordial es que, en el próximo Consejo Territorial de Asuntos Sociales, previsto para finales de noviembre, se alcance un acuerdo nacional que establezca el concepto de "ELA avanzada". "El gran reto empieza ahora", ha señalado Fernando Martín, presidente de ConELA: "La Ley ELA debe dejar de ser un texto en el BOE y convertirse en cuidados, apoyo y acompañamiento real en los hogares de las personas enfermas. No podemos permitirnos más demoras y centrar todo el esfuerzo en ello".

ConELA ha instado a que todas las fuerzas políticas mantengan "la unanimidad que hizo posible la Ley y ha animado a las comunidades autónomas con mayor capacidad de gestión a avanzar con la mayor celeridad posible, sentando precedentes y evitando interpretaciones abiertas o contradictorias".

Seguimiento

La meta, enfatizan, es definir criterios clínicos comunes que eviten disparidades y aseguren que toda persona "reciba el acompañamiento y la ayuda que necesita sin demoras, en un proceso de atención progresiva y continua". Además, ConELA impulsará un programa de seguimiento trimestral junto al Ministerio de Derechos Sociales para evaluar el despliegue de la Ley, identificar carencias y proponer mejoras. Entre los ejes prioritarios está la formación especializada de los cuidadores y profesionales, "pieza esencial para garantizar una atención de calidad".

"Hemos avanzado mucho, pero aún no es suficiente. La Ley ELA tiene que hacerse realidad ya, en cada comunidad autónoma, en cada familia, en cada hogar", señalan.

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