La Orquesta Camaleón ofreció la pasada semana un gran concierto a beneficio de los niños con piel de mariposa en el Centro Cultural La Marina del Grao. La portavoz del grupo, María José Mata, recordó que se trata de una enfermedad catalogada como rara que hace la vida muy dura a las personas que la padecen y a sus familias.
Los niños con esta enfermedad sufren una piel frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable, que resulta tan delicada como el cristal, y que al menor contacto físico se les desprende, causándoles heridas y ampollas. Por eso, en ocasiones las familias “tienen incluso que vendar más del 70% del cuerpo a sus hijos todos los días para protegerles las heridas”, explica Mata.
La recaudación del evento se destinará a la Asociación Piel de Mariposa Debra que ofrece asesoramiento, ayuda y asistencia a las personas que sufren la enfermedad en toda España. María José Mata recuerda que Debra cuenta con una tienda de artículos de segunda mano en Valencia a la que pueden acudir las personas interesadas, tanto para llevar objetos o prendas de ropa que ya no utilicen, como para realizar sus compras habituales, “ya que todos los artículos a la venta se encuentran en perfecto estado. El establecimiento está ubicado en la calle Dolores Marqués, esquina con Torreta Miramar. h
