El testimonio de pacientes de esclerosis múltiple: «Es duro porque sabes que con el tiempo, antes o después, vas a estar peor»

Jessica Van Kerckhoven padece esclerosis múltiple y es la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC). La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que se presenta en cuatro modalidades con síntomas muy personales en cada paciente. En el caso de Jessica, como ocurre a menudo, hicieron falta muchas pruebas hasta llegar al diagnóstico. Primero tuvo mareos persistentes, luego desarrolló alteraciones visuales sintiendo que veía doble, y después se le durmió la cara parcialmente. En aquel momento, saltaron las alarmas y la ingresaron durante una semana para confirmar que padecía esclerosis múltiple. 

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No obstante, tras ese brote, se recuperó completamente y no ha vuelto a recaer. En la actualidad, hace vida normal, y de hecho, en el momento del diagnóstico tenía un hijo y ahora tiene tres. Aunque, explica: «He aprendido a poner límites y amoldar mi vida a mi estado», y añade la incertidumbre de esta enfermedad neurodegenerativa: «sabes que con el tiempo, antes o después, vas a estar peor».

En este sentido, la AEMC juega un papel clave y supone una red de atención y apoyo para los pacientes. «La asociación me ha ayudado mucho desde el día uno, sobre todo la psicóloga, para aceptar la enfermedad», declara Van Kerckhoven. 

Otro testimonio

David Moreda también padece esclerosis múltiple, aunque su caso fue distinto. En 2011, comenzó con parestesias, borrosidad en un ojo y también ansiedad, que enmascaró los primeros síntomas. Posteriormente, durante la pandemia, perdió movilidad en una pierna y empezó a cojear. La cojera empeoró y la ansiedad continuó, pero ahora, gracias al tratamiento, explica: «Estoy mejor que cuando me diagnosticaron, ha mejorado la cojera, pero me cuesta subir escaleras, y tengo fatiga».

Cada caso es diferente, pero la resiliencia de Jessica y David se suma a la evolución de los tratamientos y la actitud vital. Son testimonios de varios diálogos necesarios: la salud y la sanidad; la persona y la familia; y cada día de vida entre el pasado y el futuro.