«Me han dado la alegría más grande de mi vida». En estos términos compartía ayer su felicidad Rosana Ballester, de Burriana, tras conocer que el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex han llegado a un acuerdo de financiación en España de Kaftrio, un medicamento que «significa vida», afirma.
La historia de Rosana y su familia habla de sacrificio, sufrimiento y esperanza, mucha esperanza, la que hace falta para asumir que tus hijos, desde su nacimiento, sufren una enfermedad rara y mortal, la fibrosis quística, y que el camino que vas a recorrer va a estar lleno de obstáculos. Pero a veces llegan buenas nuevas, como la de que un fármaco de efectividad probada en otros países va a empezar a suministrarse en España a partir del 1 de diciembre dentro del Servicio Nacional de Salud, tras la autorización de la Agencia Estatal del Medicamento y la firma del acuerdo mencionado.
¿Qué es?
Resumir en unas pocas líneas qué es la fibrosis quística y cómo vive quien la sufre es imposible. A riesgo de ser imprecisos al no emplear conceptos científicos, podría decirse que en estas personas --existen numerosas variantes-- todas las glándulas que generan fluidos lo hacen con un espesor anormal, con todo lo que ello supone, provocando infecciones constantes y un deterioro mortal. El Kaftrio controla y regula los procesos que llevan al organismo a actuar de una forma tan autodestructiva.
Carlos y Ángela, los hijos de Rosana, tienen algo que otros no han logrado, «están aquí» para ser testigos y beneficiarse de este avance, porque «muchos se han quedado por el camino y eso es muy duro».
1 de cada 24
Ambos nacieron con un defecto genético. Sus padres son portadores de un gen que tienen 1 de cada 25 personas, por tanto, sin saberlo, tenían un 25% de posibilidades de que sus hijos sufrieran la enfermedad. No conocieron el diagnóstico de Carlos hasta que Ángela estaba en su séptimo mes de gestación. Y así, tuvieron que asumir y hacer frente a su realidad. Desde entonces, su vida es un reto diario, recibiendo tratamientos complejos, permanentes y muchas veces dolorosos. Pero todo será distinto a partir de ahora. Seguirán enfermos, pero ganarán tiempo y «sobre todo, calidad de vida». Ese es el convencimiento de esta familia de Burriana y de tantas familias como la suya para las que ayer fue un día histórico e inolvidable.
Tan inolvidable como será el próximo sábado. Ángela se casa. Su madre asegura que ese día «celebraremos la vida».
