Una beca de 20.000 euros para investigar la enfermedad ultrarrara que afecta a un niño de Castelló

Solo las familias a las que les ha tocado lidiar con la enfermedad de un hijo saben lo complicado que es sobrellevar esta situación. La cosa se vuelve mucho más difícil cuando esta enfermedad está en el grupo de las denominadas raras, por utilizar una terminología popular. Entonces se multiplican los problemas, las incógnitas y las preocupaciones por el desconocimiento de la patología, la escasez de información y la falta de investigación, casi siempre supeditada a términos económicos a pesar del altruismo de los profesionales de la medicina que siempre está presente y los padres y madres agradecen.

Los progenitores de Gerard Sanahuja están viviendo esta situación. Ya hace algo más de un año Mediterráneo se hacía eco del problema médico que sufre Gerard, un niño de Castelló que el próximo mes de marzo cumplirá 13 años. Él es uno de los 12 niños y niñas afectados por una mutación patogénica en el gen GNAO1. Solo hay unas 150 personas en el mundo que sufren esta patología, por lo que la provocada por el gen GNAO1 no es una enfermedad rara, sino ultrarrara, como destacan los especialistas.

La solidaridad de Castellón abre una puerta a la esperanza para el pequeño Gerard

¿Cómo puedes colaborar?

Gerard y el resto de 'guerreros' GNAO1, como nos gusta referirnos a estos campeones y campeonas, pedía entonces la colaboración ciudadana para abrir una línea de investigación. La respuesta solidaria permitió hacer realidad este objetivo en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde Gerard se sometió a diversas pruebas para el estudio preclínico dirigido por el doctor Darío Ortiogoza. Esa colaboración continúa activa entrando en el apartado colabora de la web gnao1.es/inicio/colabora/ o haciendo una transferencia la cuenta de Caixabank ES26 2100 8337 5713 0032 6022, añadiendo el concepto DONACIÓN.

Convocatoria de becas de investigación

La lucha de estos guerreros y guerreras y sus familias da un paso más ahora. Estas ayudas a las que aludimos han permitido que la Asociación GNAO1 España a la que pertenece el castellonense Gerard Sanahuja haya podido abrir la convocatoria para una beca de Ayudas a la Investigación GNAO1, destinada a financiar un estudio clínico o de investigación científica centrado en los trastornos del neurodesarrollo relacionados con el gen GNAO1.

"Este es el inicio del objetivo principal de la asociación y que ha sido posible gracias a la colaboración de familias, amigos, vecinos, la escuela Censal de Castelló, el grupo Teaming... Todas vuestras donaciones han contribuido. Gerard es la cabeza visible de la asociación en Castelló, pero vuestro esfuerzo llegará a todos los guerreros y guerreras GNAO1", expresa la madre de Gerard Sanahuja, Laura Folch, agradeciendo la solidaridad que ha permitido seguir avanzando en el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que sufren esta enfermedad.

"Gerard es la cabeza visible de la asociación en Castelló, pero vuestro esfuerzo llegará a todos los guerreros y guerreras GNAO1"

Laura Folch

— Madre de Gerard Sanahuja, afectado por el GNAO1

La cuantía de esta ayuda será de 20.000 euros para el proyecto seleccionado, que deberá llevarse a cabo en el plazo de 12 meses, beca que se ampliaría a otros 20.000 euros en caso de prórroga del proyecto durante un segundo año. La presentación de Cartas de Intenciones de los proyectos finalizará el próximo 13 de marzo.

Aquí tienes la cronología de esta convocatoria

• 01-02-2022 Lanzamiento de la Convocatoria
• 13-03-2022 Fecha límite de envío de las Cartas de Intenciones
• 13-04-2022 Notificación a l@s solicitantes preseleccionad@s para que envíen sus proyectos completos
• 30-05-2022 Fecha límite para el envío de los proyectos completos preseleccionados
• 30-06-2022 Anuncio del proyecto seleccionado