Hacer realidad un sueño o vivir una experiencia única no siempre es fácil y menos para personas afectadas por una enfermedad de las denominadas minoritarias. Pero en el caso de unos pequeños con distonía mioclónica, bajo el paraguas de la asociación Aludme, con sede en Vila-real, fue posible gracias a una carta y la intercesión del hospital Vall d’Hebron, que investiga esta dolencia. Marina Martín, presidenta de la entidad y madre de Jesús, un niño que padece este trastorno, hizo posible que las puertas del prestigioso El Celler de Can Roca se abrieran para que cuatro jóvenes con distonía mioclónica elaboraran un helado junto al pastelero Jordi Roca, que padece una distonía de tipo cervical que le afecta también al habla.

Y un helado porque el simple hecho de comerse uno junto a sus amigos sin esconderse es un sueño para estos jóvenes, ya que los espasmos que sufren les dificultan las actividades cotidianas.

«Jordi es superhumano, muy cercano. Jesús lloró porque le daba vergüenza y él le contó cosas de sus gallinas, de los huevos... Estar allí, con todo su equipo, fue como estar en casa», recuerda Marina, quien indica que también pudieron charlar en privado con el afamado cocinero. Una conversación en la que lograron conocer cómo convive un adulto con este trastorno. «Nos dijo que es complicado porque pierdes el control de tu cuerpo, por lo que nos aconsejó darle la mayor calma porque los nervios, en esta enfermedad, disparan los efectos», apunta Martín. También hubo tiempo para departir sobre métodos y doctores especialistas.

Toda esta vivencia se verá convertida, en unas semanas, en un cortometraje que prepara Sergi González tras recibir el bruto de la grabación y que servirá para dar a conocer esta enfermedad y así conseguir fondos dentro de la campaña Muévete por la distonía. Por ahora, ya han lanzado un vídeo de adelanto.

La presidenta de la asociación explica que Jordi Roca propuso a Aludme como entidad para recibir fondos del Marató de TV3, que, junto a las aportaciones que puedan realizar otras personas o empresas, servirá para ahondar en la búsqueda de una cura. Además, desde el pasado año, está catalogada de utilidad pública. No es fácil, asegura Marina Martín, obtener esta calificación que permite a las empresas que realicen donaciones a la entidad desgravárselas en la declaración de la renta. Para más información sobre la enfermedad y la asociación pueden visitar la web aludme.org.