Afectados por enfermedades raras piden más atención
España está "a la cola" de los países europeos en la atención de las Enfermedades Raras (ER), caracterizadas por su baja prevalencia y alta complejidad, lo que convierte a los afectados en "huérfanos" del sistema de salud.
Ante la celebración por primera vez de un día europeo dedicado a estas patologías --el 29 de febrero--, la presidenta de la Federación Española de ER (Feder), Rosa Sánchez, informó de los "graves problemas" de este colectivo. Explicó que se ha elegido esa fecha porque es "un día raro" que solo sucede cada cuatro años, mientras que el resto de las anualidades se celebrará el 28 de febrero. Un día único para personas únicas será el lema de la jornada, en la que se recordará a las siete de cada 100 personas que sufre alguna de las 7.000 ER identificadas, que afectan a 25 millones de europeos y a tres millones de españoles.
Más en Sociedad
-
El pintor minimalista estadounidense Frank Stella fallece a los 87 años
-
Primer preso de Asturias que usó la Ley trans: condenado por violencia machista, cambió de sexo en el registro y ha denunciado ataques homófobos
-
Resultados de la Primitiva del sábado 4 de mayo de 2024
-
Sorteo Bonoloto del sábado 4 de mayo de 2024