Una oncóloga: “Los niños con cáncer y sus familias nos enseñan a diario a relativizar prioridades”

Cada año se diagnostican en España más de un millar de nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, y en torno a 25, en el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña. La mayoría, que no todos (la tasa de supervivencia global, a los cinco años, ronda el 80%, dependiendo del tipo de tumor) logra sobreponerse e iniciar una nueva vida. Sentirse acompañados, durante todo el proceso, es clave para los pequeños y sus familias. También tras el alta hospitalaria, ya que recuperar la rutina, al volver a casa, no es sencillo. “Intentamos facilitarles todo lo que esté en nuestras manos para que tengan una vida lo más normal posible dentro de la crudeza de su situación”, refiere la doctora Gemma Muñoz, pediatra especialista en Oncología del centro coruñés, que desde hace años desarrolla una estrategia para dulcificar, en la medida de lo posible, el duro paso de los niños por el hospital.

¿Cuál es la incidencia del cáncer infantil en nuestro entorno?

La incidencia del cáncer infantil, que se mantiene estable en los últimos años, es de aproximadamente un niño por cada 7.000 menores de 15 años en España, y eso supone en torno a 1.100 casos al año en todo el país.

La tasa de supervivencia del cáncer infantil ronda el 80% pasados cinco años del diagnóstico. ¿Se está ganando la batalla a la enfermedad?

En efecto, la tasa de supervivencia global está en torno al 80%, y eso es debido a los nuevos esquemas terapéuticos, a la estratificación en grupos de riesgo, al manejo multidisciplinar... y al gran desarrollo de la medicina de precisión y la inmunoterapia, que abren una vía a la esperanza en tumores infantiles que no responden a la quimio habitual o que son refractarios.

¿Qué tipos de cáncer son los más frecuentes en niños y adolescentes?

Los tumores más frecuentes en niños y adolescentes, en líneas generales, son las leucemias, que suponen prácticamente un tercio del total. A continuación, estarían los cánceres del sistema nervioso central y los linfomas. Cierto es que algunos tipos de tumores, como los óseos, son más típicos de niños y adolescentes, con huesos en crecimiento, como pueden ser osteosarcomas o los sarcomas de Ewing; mientras que otros, como el neuroblastoma y el tumor de Wilms, pueden ser más comunes en lactantes, y en niños preescolares, respectivamente.

¿Cómo afrontan las familias el proceso de la enfermedad?

El diagnóstico de cáncer es siempre una desgracia. Una mala lotería que nunca piensas que te va a tocar pero, en el caso particular de los niños, es una tragedia familiar. Enferma el niño, y enferma toda la familia. En el momento es un impacto, nadie piensa que su hijo va a tener más allá de una gripe, una gastroenteritis o una neumonía, y no se lo pueden creer. No obstante, son llamativas la entereza y el tesón que ponen los padres en normalizar la situación una vez que afrontan el diagnóstico y esa nueva normalidad. Son un ejemplo de fortaleza, y nos hacen ver la capacidad que tiene el ser humano de sacar fuerzas cuando piensas que no las hay.

Para facilitar a los pequeños y sus familias ese durísimo trance, el Hospital Teresa Herrera desarrolla, desde hace años, una estrategia de humanización.

Intentamos apoyarles a través de un equipo multidisciplinar, en el que intervienen tanto especialistas médicos como enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos… que, de alguna manera, tratamos de aportarles un calor y un soporte que no solo es técnico, sino también humano. Se forma una gran familia, se establece una confianza y, ya que los niños no pueden ir al colegio durante el periodo de los tratamientos, pueden asistir aquí; si en Navidad no pueden asistir a fiestas, se forman aquí; y, siempre que pueden ponerse las terapias de forma ambulatoria, se hace así, en el Hospital de Día, para evitar los ingresos. Se intenta, de alguna manera, facilitarles todo lo que esté en nuestras manos para que tengan una vida lo más normal posible dentro de la crudeza de su situación.

Su labor no finaliza cuando los pequeños reciben el alta y las familias retoman sus vidas. ¿Cómo encaran ellos esa otra parte del proceso, y durante cuánto tiempo les hacen seguimiento?

Después de la buena noticia de terminar los tratamientos y llegar con éxito a la curación, los padres tienen una especie de ‘síndrome de Estocolmo’, de modo que les cuesta un poquito separarse, de alguna forma, de controles tan seguidos. Al principio, les genera cierta ansiedad, pero la verdad es que luego les hacemos un seguimiento, inicialmente más frecuente, y que se va espaciando a medida que pasan los meses. Se prolonga 10 años, desde que terminan el tratamiento, para detectar tanto posibles recaídas como efectos adversos. A medida que transcurre el tiempo, ellos se van relajando, nosotros también, y la cosa se va normalizando. Sus vidas van estando más fuera que dentro del hospital, como antes del diagnóstico, aunque ya nunca serán lo mismo, claro.

¿Cuáles son los grandes retos en la lucha contra el cáncer infantil?

Conseguir aumentar la supervivencia en aquellos tumores de peor pronóstico, y esto se está intentando con las técnicas de medicina de precisión, consistente en adaptar los tratamientos a las características genómicas y moleculares de cada tumor en un paciente concreto; y disminuir los efectos adversos, algo que también se hace individualizando las terapias al riesgo de cada niño.

Los oncólogos pediátricos se enfrentan, a diario, a situaciones de enorme crudeza. ¿Qué le llevó a decantarse por esta especialidad ?

Hice Pediatría, me formé en el Hospital La Paz de Madrid y tenía claro que me gustaba el paciente oncológico, cierto es que a veces las noticias y la realidad son duras (casi siempre en este diagnóstico), pero también son grandes las alegrías y lo que a diario nos enseñan los pequeños y sus familias. Sobre todo, a relativizar la escala de valores y prioridades, y a superar las tristezas porque, si no, no aguantarías. Sentirse parte de un equipo que ‘abrace’ tanto a estos pacientes, y poder aportarles tranquilidad y calor humano, que muchas veces es lo que necesitan, es lo que nos hace seguir adelante.

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