¿Se imagina tener prohibido comer durante toda su vida carne, pescado, lácteos y un largo etcétera de alimentos? Les ocurre a los afectados de PKU. Uno de cada 10.000 niños nacidos tiene fenilcetonuria (del inglés phenylketonurya = PKU). Es una enfermedad hereditaria poco frecuente que consiste en una alteración del metabolismo de los aminoácidos.
El cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, que forma parte de las proteínas que se encuentra en muchos alimentos, y si no se trata desde los primeros días de vida, impedirá el normal desarrollo del niño, llegando incluso a producirle un retraso mental profundo y problemas neurológicos graves.
En España hay alrededor de 900 casos detectados. Uno de ellos es el de Carlos Reina Chaves, que tiene 11 años y vive en Betxí. Practica triatlón, saca una media de notables y sobresalientes en el colegio y tiene un nivel de inglés alto. Un campeón. «Es un niño muy listo», dice su madre, Olga Chaves. Las personas que lo padecen están obligadas a seguir toda la vida una dieta baja en proteínas.
¿Cómo se detecta el PKU? A través de la popularmente conocida como la prueba del talón. Aunque es duro porque nunca ha podido comerse una hamburguesa o un trozo de pizza común, «si están diagnosticados y correctamente tratados pueden hacer una vida normal», tal como explica su madre, aunque ello implica «tomar la medicación cuatro veces al día y pincharse cada 15 días», añade.
«Al igual que hace años apenas se hablaba de las personas celiacas, es necesario normalizar la situación», apunta esta vecina de Betxí. Aunque reconoce que viven «en guardia permanentemente». Por ello, sería muy útil «poder disponer en casa de un medidor doméstico de la fenilalanina», para controlar mejor los niveles.
Con el fin de contribuir a la investigación de esta enfermedad, 279 personas participaron en la IV Cursa Solidaria Orgull Groguet Betxí, en esta ocasión, a favor de la Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU), una de las más antiguas de España y que trata de dar cabida a las personas que padecen fenilcetonúria en la Comunitat. «Nos sensibilizamos con la causa de Carlos y quisimos darle visibilidad y ayudar en medida de nuestras posibilidades», dice Manolo Franch, de la peña organizadora.
«No son personas raras», concluye Olga, que anima a la gente a informarse y colaborar para promover la investigación.
