Vivir con ELA: "Es jodido, porque te deja ver lo que tú sufres y lo que sufren los demás"

En la segunda y recién estrenada temporada de 'Rapa', la exitosa serie de Movistar+, el actor Javier Cámara se arrastra con sus muletas por distintos escenarios de Ferrol en la piel de Tomás, un antiguo profesor aficionado a resolver misterios, que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hace apenas unos días, el propio actor pedía ayudas para los enfermos a "este Gobierno, el nuevo o quien sea" en una entrevista a Europa Press. Entre 4.000 y 4.500 personas en España padecen ELA y este miércoles conmemoran su día internacional.

¿Qué piden?. De entrada, recursos, recursos y recursos. Una nueva ley -la que estaba en pista de salida está parada- y empatía para una enfermedad cruel. "Es jodido, porque te deja ver lo que tú sufres y lo que sufren los demás", esquematiza a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, Aníbal Martín, enfermo desde hace cuatro años que forma parte de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública. Así se presentan.

Hablan de "una enfermedad cruel en la que los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta". No tiene cura, ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años. Muy crudo.

Un enfermo "privilegiado"

Por eso, cuando este diario entrevista a Aníbal Martín se presenta como un enfermo "privilegiado". Lleva cuatro años con la enfermedad -se la diagnosticaron a los 56 años- y ahí sigue. Todavía puede hablar, y, aunque tiene problemas de movilidad- va en silla de ruedas-, no los tiene de deglución o de respiración. "Con lo cual, voy lento, pero soy un afortunado", dice. Además, sigue trabajando, como informático, por las mañanas, en Airbus, donde le han puesto todas las facilidades. "No sé cuánto tiempo más voy a poder aguantar", admite.

"Te rodeas de tu pareja, tu familia y tus amigos y te van apoyando -sin ellos sería imposible- pero también se van compadeciendo de ti", relata Martín desde Alcorcón (Madrid). "El primer día es como pasar del blanco al negro. Como volver a empezar a nacer y con fecha de caducidad. Porque vas al médico y te dice: 'Tienes esto y te quedan tres años'".

Los recursos

En España hay un nuevo diagnóstico de ELA cada diez horas. Las manifestaciones clínicas son muy variables. Puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades, por lo que los síntomas de inicio más frecuentes son la debilidad muscular y la disminución de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes va por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar. Con el tiempo, la ELA evolucionará generando parálisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar, explican desde la la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apunta adELA

Durante 2022, adELA ha atendido a 687 enfermos y ha impartido innumerables sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad. Además, ha aportado 1.500 productos de apoyo según sus necesidades. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apuntan.

Atención 24 horas al día

A medida que la enfermedad avanza, las necesidades de los pacientes son mayores: necesitan cuidados las 24 horas del día. Por eso, las asociaciones llevan mucho tiempo reclamando una nueva ley. De hecho, en marzo de 2022, el Congreso de los Diputados, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, apoyaba la proposición de ley para garantizar una vida digna a los pacientes. La ley de la ELA, entre otros aspectos, reconocía el 33% de grado de discapacidad desde el momento en el que son diagnosticados.

Cuenta Aníbal lo duro que es para las familias. "Pedimos algo que debería haber salido en la legislatura actual, pero los grupos parlamentarios, aunque estaba todo el mundo de acuerdo, no han tenido a bien darle el último empujón y nos hemos quedado con la miel en los labios. No somos tantos enfermos como para que no se pueda hacer una excepción. Tampoco es tanto dinero", asegura. A Aníbal se le van al mes, sin las ayudas de la asociación, sólo unos 700 euros, y eso que puede defenderse. Sólo en fisio, gasta 400. Se lo puede permitir, porque trabaja y su mujer también. Muchas otras familias, no.

Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. Sólo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones autonómicas les van dando

Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. Sólo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones autonómicas les van dando. En su caso, por ejemplo, fisio, psicología...y ayudas mecánicas o equipamiento. "De no ser por ellos....Ese es nuestro grito: Esto no se va a poder curar de aquí a muy poco, ojalá que sí, pero sí se puede ayudar, al menos eso, ya que sabes que te vas a morir, para que tu familia no quede empeñada". Incluso, denuncia adELA, muchas familias no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de allegados o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.

Por eso, "es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible", dice Adriana Guevara, presidenta de adELA. Explica que la ley se paralizó hasta 43 veces.

Un centro en Madrid

Hace unos meses, esta entidad celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constará de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como centro de día. Estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados.

La idea es que, una vez hecho realidad, otras comunidades autónomas abran centros similares. "No obstante, es un plan que aún requiere mucho trabajo. Nuestra pregunta es, ¿qué pasa con los pacientes de ahora?. Necesitan un centro alternativo para vivir", advierte Guevara quien reclama que a los enfermos se les admita en las residencias. Sobre todo para quienes ni tienen familias que puedan atenderles.

Más unidades en los hospitales

Desde la SEN, el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares, recuerda que en España es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson. La SEN estima en más de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson. "Muchas familias no se lo pueden permitir", señala Guevara.

La sociedad científica lleva años insistiendo en la necesidad de creación de un mayor número de unidades especializadas, destaca el doctor Rodríguez de Rivera. "Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una unidad por cada millón de habitantes, porque no sólo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigación, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad", señala.