Las mil caras de la esclerosis múltiple en Castellón

"La llaman la enfermedad de las mil caras porque a cada persona le afecta de una manera". Jéssica Van Kerckhoven, de 38 años y vecina de Nules, preside la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC), que este jueves celebra su cuestación anual y día mundial, aplazado por las inclemencias meteorológicas del 30 de mayo.

El diagnóstico

A Jéssica la diagnosticaron hace nueve años.  «No hay una prueba que la hagan y digan, es esclerosis. Más bien es el descarte de otras», señala. Ella empezó notando un hormigueo, como que se le dormían las piernas, pero estaba en periodo de lactancia y lo achacaron a un pinzamiento. Más tarde, al vértigo, pues sufrió mareos. Empezó a ver doble. Pasó por el médico de cabecera y por el Hospital de la Plana, hasta que se le paralizó un lado de la cara y terminó en urgencias. Quedó ingresada y, finalmente, pusieron nombre a su padecimiento.

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Testimonio de Jessica, una castellonense que padece esclerosis múltiple

Apoyo psicológico

Recuerda el momento de saberlo como un auténtico jarro de agua fría. «Yo me decía: ¿Qué hago con un niño de un año? Mi madre, en cuanto se enteró, buscó una asociación y vine a la AEMC. Es de lo que más contenta estoy, en seguida tuve apoyo psicológico, que te hace mucha falta en el momento del diagnóstico», asevera.

"Gracias a Dios no tuve necesidad de fisio, pero recomiendo acudir a una asociación porque es un punto de información importante, te sientes atendida, cuando te sientes sola y desamparada de la gente no entiende los síntomas y no sabe por lo que estás pasando", continúa.

Un hormigueo

Ricardo Gabaldón, un castellonense que padece esclerosis múltiple

Ricardo Gabaldón, vicepresidente, fue diagnosticado con 37 años. "Hace 13 años", señala. "Empecé a notar un hormigueo en los dedos del pie", puntualiza. Al principio lo atribuyó a dormir mal, en una mala postura, hasta que fue subiendo, llegó a la rodilla y empezó a la mano. Primero al médico de cabecera, le hicieron pruebas. La progresión llegó a un punto que no podía caminar recto. Finalmente, acabó en Urgencias y de allí, al ingreso, cuando le hicieron más pruebas, como una punción lumbar, analíticas y un TAC hasta confirmarlo.

A pesar de ello, Gabaldón sigue trabajando. "Soy el chófer de la asociación", señala. Ahora está en proceso de recuperación tras un brote. "Voy un poco cojo, tengo hormigueo en las manos, en la pierna...", describe. A los afectados les aconseja que no lo escondan: "Si te esfuerzas más en esconderlo que en ser tú y hacer vida normal te va a afectar mucho más", advierte.

La lucha por una vida normal

Por su parte, el secretario de AEMC, Pepe Sales, de 75 años, sufrió una parálisis facial cuando tenía 29 años. En aquel momento no había resonancias ni diagnósticos de esclerosis. "He sido siempre un agricultor y hasta que me diagnosticaron trabajé en el campo", explica. "Perdía la visión, no es que lo viera todo negro, sino blanco. Fui al oftalmólogo. Cada vez caminaba peor. El médico de cabecera me envió al neurólogo, que hace 11 años me diagnosticó esclerosis múltiple", rememora. "Lo mejor que he hecho ha sido asociarme. Voy a la piscina, a la psicóloga, a fisio. Esto me ayuda muchísimo", confiesa Sales, quien lucha contra la fatiga y los brotes por hacer una vida lo más normal posible. 

Testimonio de Pepe Sales, un castellonense que padece esclerosis múltiple

Afección

Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central, tanto cerebral como médula espinal, con lo que, dependiendo de la zona afectada, puede afectar al habla, caminar, no mover una pierna o brazo. "No tiene cura, tiene muchos tratamientos para mejorar la calidad de vida y cuidados paliativos, que frenen su avance, y están investigando mucho", indica la presidenta. "Afecta más a mujeres que a hombres, no es genética pero no se saben los factores que predisponen a tenerla", añade. La AMC tiene psicólogo, dos fisios, terapia ocupacional, asistenta, trabajadora social así como una furgoneta para facilitar los desplazamientos.

Incertidumbre y duelo

La psicóloga Alicia Fonfría explica: «Es una enfermedad neurodegenerativa crónica, para la que no hay cura. No les pueden asegurar el curso... Son jóvenes, entre los 20 a 40 años. En un primer momento hay que gestionar mucha incertidumbre y se inicia como un proceso de duelo. A veces el paciente anticipa una pérdida que no es real, pero él la vive como si lo fuera», detalla Fonfría. «Hay factores que pueden incidir en una peor adaptación. Por ejemplo, si sufre mucha fatiga y pierde actividades significativas. Por contra, si no tiene efectos a nivel laboral y mantiene la normalidad, le va a resultar más fácil», añade la psicóloga, destacando el entorno como fundamental.

Afectados

"En la provincia hay más de 300 afectados y en la asociación hay 180 pacientes", señala Pepe Sales, secretario de la entidad. La AEMC se mantiene gracias a las subvenciones, pero requiere fondos. "Queremos crear un centro de día especializado, que se haría cargo de los pagos de los trabajadores, y muchos afectados precisan este servicio y les toca ir a espacios de gente mayor o asistir a recursos para otro tipo de enfermedades", asevera Kerckhoven.