Si buscas en el diccionario de la Real Academia de la Lengua (RAE) encuentras una definición muy precisa para el concepto enfermedad rara: es aquella «que tiene una prevalencia de menos de 5 habitantes por cada 10.000». La conclusión es semánticamente sencilla. Pero Martín, un niño de tres años vecino de la Vall d’Uixó, no es raro, lo es su enfermedad, con la que nació. Porque él va a clase de Infantil en el CEIP Rosario Pérez como otros pequeños de su edad y hace las mismas cosas que el resto, adaptadas a sus posibilidades. Ese es el empeño del equipo docente que se dedica a hacer posible que su Síndrome de Angelman sea una circunstancia especial, no una razón de exclusión.

Y es que Martín es especial, no hay duda, como los 230 niños de este país diagnosticados de una afección neurológica de origen genético que dificulta su desarrollo intelectual, motor, en algunas casos visual, les provoca convulsiones... en diferentes grados. Lo que no hay es cura. Y esa es la batalla del pequeño, de toda su familia y también de cuantos se sienten implicados en la resolución de los grandes dilemas que plantea la vida, los que se escapan a la comprensión.

El reto, la inclusión

Mientras otros se preocupan por localizar la forma de mejorar la calidad de vida de quienes nacen con Angelman, buscando a su vez la fórmula para ponerle remedio, Martín, vive. Y lo hace mucho mejor desde que sus padres y el equipo docente del Rosario Pérez aceptaron el reto. Iba a ir al mismo colegio que su hermano, que sus primos, que sus vecinos. Una decisión que, según su madre, María José, ha sido un gran acierto. «Desde que va al colegio ha avanzado mucho, ha sido como una explosión. Me advirtieron de que no hablaría y Martín dice palabras, muchas», destaca.

Una piña en clase

Arantxa, su tutora, asegura que «en la mesa de Martín no se discute», porque todos están demasiado concentrados en ayudarle, en participar desde su generosa inocencia en el proyecto de normalizar la excepcionalidad, que no es fácil. Nunca las cosas excepcionales lo fueron.

María José tiene otro hijo de siete años y sabe que una parte del sufrimiento no se lo va a poder quitar, pero hará «cuanto pueda por allanar el camino». Con ese propósito, impulsada por otras familias como la suya y «muy arropada», creó Sonriendo con Martín --y recaudar fondos para la investigación de esta patología--, porque «esto es para toda la vida y a medida que se hacen mayores hay menos recursos». Sus avances serán de todos, porque su causa, mañana, puede ser la de otros.