Vivir una buena vida con párkinson

Cada día, 2.156 personas en la provincia de Castellón se levantan y afrontan su día a día conviviendo con el párkinson. Esta afección afecta el sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios y se desarrolla de forma progresiva, pero, para muchos, no es un impedimento para vivir.

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Santiago Ochando fue diagnosticado de párkinson hace 24 años a sus 39 años, él bromea sobre cómo el Efecto 2000 le «sentó bastante mal». Los primeros síntomas aparecieron muy pronto: «Siempre me tropezaba con la parte derecha de la pierna, braceaba poco al caminar y me costaba escribir, así que hacía la letra pequeña». Su primera suposición le aterraba: pensaba que tenía un tumor cerebral y saldría de la consulta del médico con una fecha de muerte. Sin embargo, cuando recibió su diagnóstico, sintió alivio porque el párkinson le daría más tiempo para vivir.

El proceso psicológico de adaptación a la enfermedad no fue un camino de rosas. Después de ese alivio inicial, vino el malestar y la preocupación. No obstante, Santiago pudo recibir ayuda psicológica y las palabras de su terapeuta le marcaron de por vida. «El psicólogo me animó a ver el párkinson como una parte más de mi persona, no la que me define. Yo soy Santiago, un hombre de familia que quiere a su mujer e hijo, y ahora, también una persona con párkinson. Este es el orden de las cosas, la enfermedad va al final de la oración, no al principio», rememora. Santiago tuvo que dejar su trabajo por la afección, pero esta circunstancia le ha dado la libertad de explorar sus aficiones: escribe relatos y está aprendiendo sobre fotografía.

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En estos 24 años, Ochando ha visto cómo ha avanzado su afección. «En mi caso, el párkinson no es algo progresivo, sino que da saltos importantes. En tres años puede no haber cambiado nada, pero un día me levanto y tengo un problema en la pierna», expone. El principal síntoma que experimenta es la rigidez, la cual le impide moverse con facilidad y ha disminuido notablemente su capacidad para caminar. Él explica cómo funciona su discapacidad con este ejemplo: «Un día estoy paseando y cruzo un paso de cebra. Al inicio no tengo problemas, pero llega un punto en el que, aunque mi voluntad es cruzar, mi cuerpo no puede avanzar». Para tratar su patología, se toma medicación, pero cuenta que tiene períodos de ‘on-off’, según el efecto que haga en ese momento. Sin embargo, a medida que avanza la enfermedad, la diferencia entre estos picos es mayor y se tarda menos tiempo en pasar de un lado a otro.

Adaptarse a los cambios

Con los años, ha aprendido algunas estrategias para sobrellevar sus peores momentos. En pocas semanas, crea protocolos para salvar los problemas que le van saliendo. Además, se ha vuelto un verdadero estratega con su cuerpo, pues debe pensar cómo superar los obstáculos con los que se encuentra. Su motivación es clara: «Quiero ser autosuficiente», afirma. Pese a todo lo vivido, Santiago escoge ser positivo y poner buena cara al mal tiempo. «Mis amigos siempre dicen que soy el tío más positivo que conocen. Siempre miro hacia lo bueno y afronto el día con ganas de superar todos los problemas que vengan. No me detengo a pensar en lo malo que pueda venir», cuenta.

Necesidad de comunidad

Ochando está muy agradecido por la ayuda recibida por las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana. Si bien, al principio tuvo reticencia a ir a un centro de párkinson porque se sentía inadecuado para utilizar estos recursos porque «otros lo tienen peor», tanto los profesionales como la comunidad que encontró en estos círculos, contribuyeron a su bienestar, le dieron alegría y apoyo. Santiago concluye: «La gente con párkinson no suelen ser personas tristes porque viven la vida día a día; una mentalidad de la que podría servirse toda la sociedad».

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